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    父親講述:自閉癥兒子在美國的康復情況

    2021-11-8 10:09:16 來源:本站原創 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

    我的孩子現在十一歲了。三歲多的時候,我們送他進入一所小學附屬的幼兒園去,不久,那里的老師告訴我們:孩子有點問題,因為他不和別人一塊兒玩;在那里,因為我們沒有其它的中國朋友,也沒有其它的中國小孩,所以起初我們并不在意。但,后來我們發現,孩子,似乎真的是有些問題,于是我們開始帶他做檢查,他是個孤獨癥。


    所謂孤獨癥通常有多項特征:不讓人抱、喜歡看旋轉的東西、一成不變、平均智商比一般人低,但智商范圍很大,從白癡到天才都有,只有很少的特例會康復,通常都是在三至五歲時被發現。


      在發現自己的孩子是個孤獨癥時,幾乎每個父母都會走過幾個階段,例如我和我太太一開始先是否認,認為:這怎么可能?我的孩子怎么可能是個孤獨癥?于是,便會拼命的替孩子找出一些和孤獨癥不同的地方來,想否認這個事實;


    但經過一段時間后,我們就發現了:沒有用的,就開始自責了:是不是因為孩子很小的時候,有一次不小心把他給摔了一下的緣故?還是因為他剛出生時,由于太窮沒有買冷氣機以至于熱壞了?還是因為當初沒有請專門的醫生來照顧的關系?.......伴隨著不斷自責的就是「惶恐」:不知道自己是否有能力背負這個擔子,把孩子帶大?是否夫妻兩個、整個家,都會被這個孩子給拖垮?.......最后,我們總算站起來了:我們開始研究法律,并和有經驗的「前輩」們聯絡并建立起安全感。


    除了自己的努力外,這時候,社會工作人員也會來拜訪,他們會告訴你相關的法律條文和福利制度;像我住馬里蘭州,公共法第七條就說道:所有的小孩,不論他的種族、性別、智商能力、殘障情況,都有權接受適當的教育,而這商當的教育和費用無關。


    譬如說:一個小孩在一般小學里一個月的九九表,就可以學會了,這對他就是適當的;但對我的小孩來說,他不會系鞋帶,所以他很可能需要有特別的人來專門教他一年,他才能學會系鞋帶,那么這就是對他而言適當的教育。一對一的教育當然很貴,但法律說:適當的教育與費用無關。另外,美國還有一條法律大致是說:這樣的父母也有休假的權利。當一對夫妻為了照顧這樣的小孩而爭執,可能到離婚的地步時,怎么辦呢?這時,也可以有社會工作人員來把你的孩子帶到某一個地方住一、兩天,好讓父母「休假」一下,各州規定休假的日數不同,一律由公家付費。


      但是,一般的人并不懂得運用法律來照顧自己的孩子,例如:有些鄉鎮因為錢不多,所以常會打馬虎眼,把不適合一般教育體制的孤獨癥也送進公立小學去,這時候,如果父母懂得法律,知道自己的孩子受到了不適當的教育,他們就會開始向學校挑戰,跟教育單位見面,向他們解釋:孩子目前正受到不適當的教育,是違法的,但由于這是件需要花大筆錢來解決的事,所以鄉鎮教育單位一定會找許多理由來推拒,于是,在爭取的過程中,家長常須面對極大的壓力,而這壓力是絕非一般父母親所能承受的,所以,這時候,一定需要找一位公定律師(由公家付費)來幫忙;只要一有律師介入,(因為怕上報、怕被人家說他們的鄉鎮不夠文明),而慢慢的讓步了;若仍不讓步,還可以再請社會人士來裁決,看看到底是家長無理取鬧?還是鄉鎮政府太吝嗇?

      經過這樣一個過程,孩子通常都可以離開公立小學,進入適合他的特殊學校去。我們的運氣不錯,在鄉鎮讓步后,他們馬上向上級呈報,沒多久州政府也核準了,我們便開始一個州一個州的找學校,不久我們在德拉瓦州找到一個學校,距離我們住的地方開車只需二.五個小時。那是一所私人學校,他們很坦誠自己是個以營利為主的機構,學費很貴,以我的小孩為例,一年的學費要十萬美金(州政府負責九萬,鄉鎮地方負責1萬),但我們還是選擇了它的原因是:大部份這樣的學校都會建議給孩子吃藥(鎮定劑等),以減弱他們的活動力,以耗損他們的體力,但這所學校不相信這一套,也絕不使用藥物,完全以行為治療法來教孩子,他們做得很好。

      從孩子進入學校開始,校方,家長,以及教育局三方面就會常常開會,為孩子定出年度目標,并由全體老師共同討論該如何進行,并進行全天候二十四小時的教育,以分段達成目標。譬如,我的孩子,因他不會擤鼻涕,所以只要一流鼻涕,就會不斷的用手去揉、去抹,一直弄到滿臉鼻涕、鼻血為止,很難處理,所以我很希望他能學會如何擤鼻涕。要讓孩子學會這件事,老師們就得花很多時間、精神才可能辦得到,而且一定要賞罰分明,像我的小孩只要一揉鼻子,不管任何時候,任何地方都一樣,包括晚上睡覺,揉了一下,只要被老師看到,老師就會先說一句「NO」,如果再揉一下,老師就會用手一指一到墻腳罰站,等老師拍了手以后,才能再回去繼續睡。


    (但無論如何,他們絕不采用體罰的方式,我的孩子至今不會打人,就是因為沒有人體罰過他,所以他到現在還沒學會打人,他很生氣時,也只是跺腳而已,這就是因為教育很善良的緣故)。長久下來,貫徹實施行為治療法的結果是:我的孩子現在已經學會擤鼻涕了。就這樣,家長監督著學校,大家一起努力,期盼孩子能一年一年的有所進步。

      在美國,這樣的特殊教育可以持續到21歲,以前這樣的孩子在21歲以后,就會被送到精神病院去,但現在美國已經知道:這種方式既花錢又無效益,所以目前已一家一家的解散掉了,替而代之的是「團體家庭」(group home):他們先找一個房子,里面安排有廚師、老師、助理三個人,每一家住進六、七個這樣大的孩子,組織成一個「家庭」,大家分工合作,例如:有人洗碗,有人拖地......能力高一點的,白天還可以出去上班(像到郵局里幫忙蓋郵戳),賺的錢,還可以帶回「家」里貼補家用。這樣有什么好處呢?第一個好處是暴力行為降低了,二是孩子們可以繼續學習、成長,三是政府可以減少很多的經費負擔。

      身為一個孤獨癥的父母,一生都得不斷的為孩子爭取,并為孩子存一筆基金,只希望能為孩子的將來多盡一分心力,這也是做父母的最后一關了。我想我的孩子將來也不太可能有謀生的能力,因為智商太低........但這又是誰能說的好呢,畢竟孩子也是在成長的,將來我們離開了能照顧好自己,是我們最大的期待。


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