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    星媽,平凡的存在,偉大的付出

    2019/3/8 17:17:19 來源:兒科醫生王波 作者:wangsf 字體: 發表評論 打印此文

      “有了愛,這些孩子才不會孤獨?!边@是一位自閉者患兒母親在網站上的留言。

      在她們眼里,兒女是星星的孩子,本應在遙遠的仙境,一不小心墜落人間,孩子渴望被理解,卻只能用眼睛、用心解讀屬于自己的世界。

      她們說,她們就是普通的母親,她們要用人世間最平凡也是最偉大的母愛努力地去喚醒自己的孩子。

      三位自閉癥孩子母親張莉(化名)、劉瑩(化名)、張?。ɑ?,聽她們講述母親與孩子的故事。

      回首

      十月懷胎的幸福,對孩子未來的憧憬,每個母親都曾有過這樣的經歷,她們也不例外。

      劉瑩清晰地記得,當孩子呱呱落地,懷抱白白胖胖的兒子,那一刻她的眼睛里滾動著幸福的淚花。

      幾乎都是在孩子兩歲左右,在別的孩子已經開始咿呀學語,并且能夠清楚地叫出第一聲“媽媽”、“爸爸”時,她們發現了自己孩子的“與眾不同”:

      張健回憶,2歲多的兒子遲遲沒有開口說話的跡象,大人叫他,他也跟沒聽見似的;他不跟別的孩子玩,也很少用眼睛與人對視;很多時候,他會因一點小事突然的焦慮、大發脾氣,難以控制……

      在經過反復的檢查,孩子確診為患有自閉癥。張莉說那個時候,她“就仿佛跌進了黑暗的谷底?!?/p>

      痛苦和迷惘將這些年輕的母親們緊緊包圍……

      經歷

      當不得不面對自己的孩子患有自閉癥這個殘酷的現實時,身為女性、作為母親,她們有掙扎,有放棄,更有堅持。從某種意義上來說,孩子改變了她們的人生軌跡。

      “早期診斷和治療對于患自閉癥的兒童來說至關重要。目前康復的主要方法有……”說起自閉癥,記者面前的她們,語速極快、滔滔不絕。張莉、劉瑩、張健,她們每個人都儼然是該領域的“專家”。

      劉瑩在學校調換了工作,開始專攻兒童教育心理學,關注的重點就在于自閉癥兒童及智障兒童心理發展問題。

      張莉放棄了穩定的工作,欠下了14萬元的債務,個人出資創辦了快樂小星星幼兒園,為包括自己兒子在內的自閉癥、智障兒童提供康復教育訓練和特殊服務。

      張健則與六位自閉癥孩子的家長走到了一起,為了一個共同的目標,創辦起了康復教育中心。她們經常在一起討論孩子的訓練問題,相互鼓勵,相互扶助。

      為糾正一個口形,教幾百上千遍;為訓練一個動作,練上一個星期,甚至更長時間……這是她們——自閉癥孩子家長的生活常態。

      因為兒子認識了顏色,而高興地叫起來;因為女兒給自己搬了把椅子,而感動地落淚……每當看到孩子的細微進步,她們的心里充滿了快樂。

      自閉癥兒童的康復訓練過程艱辛而漫長,且不能中斷。但令她們欣慰的是經過長時間堅持不懈的康復訓練,孩子在認知、語言、模仿、生活自理等方面都有了不小的提高。

      自閉癥兒童的一個突出表現是:他們特立獨行,讓外人覺得難以捉摸;他們身處人群,卻難以融入現實環境,這也因此讓他們的親人更加為之揪心。

      張莉講述了這樣一個故事,有一次,她帶著女兒乘公交車,站著的女兒吵著要坐座位,并情緒失控地揪起座位上的一名乘客。她連忙上前道歉,并解釋女兒患有自閉癥。

      這時,那乘客厭惡地說:“這孩子就是你們家長慣壞的!”還有的乘客在旁邊議論,“這樣的孩子就應該鎖在家里?!睆埨蛘f,她能感受到周圍異樣的目光像針一樣刺向自己和女兒。

      自閉癥孩子的救助,需要社會更多人的理解、關注和參與。采訪中,張莉、劉瑩、張健都曾向記者表示,救助自閉癥的孩子,最終的目標是讓孩子走向社會,融入普通人的生活,但現在社會上又有多少人了解自閉癥孩子呢?媽媽們發出詰問。

      然而,更為嚴峻的現實還在后面。隨著孩子年紀的增長,成年后的自閉癥孩子如何自食其力?她們也不知道這條路的盡頭是什么。

      作為母親,她們只是希望能夠探索一條自閉癥患者走向社會的路


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    Tags:自閉癥

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