自閉癥家長：十年心路歷程 四點感悟

　　作為一名自閉癥兒童的家長，我們每個人從認識到自己的孩子患有這種“不治之癥”后，都承載著巨大精神和肉體壓力?？梢哉f每個人都經歷了從生到死，又死而復生的心路歷程。

　　與其他正常兒童的家長相比，我們的生活更加忙亂，我們的責任更加重大，我們可能要付出更多的時間、精力以及金錢。迷茫、無助、煩惱甚至絕望等各種負面情緒都會時時侵擾我們，讓我們不能自拔。

　　然而，我們并沒有倒下，我們像小草一樣，用頑強的毅力堅韌的活著，并力爭讓我們的孩子活的豐富多彩，生機勃勃。每位家長在這個過程中都是專家，都有各式各樣的應對困難的絕招。下面，我就結合自己近十年來的心路歷程，談談自己的感受和理念 。

　　一、感恩

　　我們首先要感謝父母，他們不但給了我們生命和無私的愛，在我們最無助的時候，也默默地幫我們承擔起了照顧孩子的重任，并給予我們巨大的精神寬慰，給我們無窮的支持與力量。

　　我們還要感謝我們的愛人，他們在我們生活最黯淡的時候，不離不棄，勇敢地與我們并肩作戰，共同承擔起哺育孩子，支撐家庭，康復訓練的重任，也給予了孩子一個完整的、充滿愛的家庭;當我們為孩子的各種問題困擾而心緒煩亂時，也是他們給予我們堅實的肩膀和溫暖的臂彎。

　　我們也要感謝老師和學校給了我們孩子一個接觸社會和接受教育的機會，也給孩子更多的關愛和幫助，也給予了孩子與他人交流勾通時的快樂。

　　我們還要感謝我們的朋友和同事給了我友誼和支持，工作中的幫助和寬容，精神上的寬慰，讓我們能享受著朋友的溫暖，如歌的友情。

　　我們更要感謝我們可愛又可憐的孩子，是他們讓我們的生活更加充實，讓我們在不斷克服困難和解決問題的過程中得到鍛煉，也讓我們發現自己原來還有這么大的能量，這么強的耐性和韌性;也要感謝孩子給予我們世界上最真誠、最純凈也是最質樸的愛，也許他們沒有合適的表達愛的方式，但這種愛是最原始的，沒有附加條件的，也會伴隨我們一生，使我們的生命不再孤單。

　　二、寬容

　　我們要學會寬容我們的孩子，他們也許在許多方面都不及正常的孩子，沒有他們聰慧，也沒有他們乖巧，他們可能常常會制造出各種各樣的問題，讓我們忙亂，使我們陷入窘境……但我們還是要用寬容的心去對待他們，也許我們的孩子在社會上、學校里已經備受壓力，父母的贊賞、肯定和寬容，會給他們以寬慰和自信，也讓他們的生活多一些快樂。

　　如果我們一味的認為自己的孩子很糟糕，他就不可能太好，反之則大不一樣，我們積極地去發現他們一點一滴的進步，不斷鼓勵并賞識他們，他們就會得到包括我們自己在內的所有人們的認可和尊敬。

　　我們也要學會寬容我們的愛人，為了給我們這樣一個特殊家庭以更好的物質基礎，他們會更加努力的工作，還要與我們一起培養、教育孩子，生活的重壓之下，也許他們沒有了浪漫，衣著也變得邋遢，家務活也學會了偷懶……但我們也要用寬容的心去對待他們，我們的寬容也許會成為他們繼續打拼的動力，也讓他們疲憊的身心得到休整。

　　我們還要學會寬容我們自己，為了照顧孩子，我們也許放棄了本已蒸蒸日上的事業，放棄了自己的閑情雅致，歲月的磨礪也讓我們的容顏青春不再……但我們更要用寬容的心去對待自己，不要苛求自己，我們雖然失去了很多，但我們作為一個自閉癥兒童的家長，我們給予孩子我們能給予的一切，孩子天真的笑容和對我們的依賴就是最好的回報。失敗時對自己多一份寬容，停止對自已的申訴，心中就會少一份懊悔和沮喪，就能在心底扶起一個堅強的我。

　　我們更要學會寬容別人，也許你的鄰居，孩子同學的家長不能理解我們孩子的特殊之處，對孩子指指點點，甚至白眼相加，但我們仍要用寬容的心去接受。在生活中學會寬容，你便能明白很多道理。寬容別人也是寬容自已，保護自已，樂于賞識和稱譽他人，給別人留一些空間，你自已將得到一片藍天。一個寬容的人，到處可以契機應緣，和諧圓滿，微笑著對待人生。生活中的酸甜苦辣也將化作五彩的樂章。只有寬容地看待人生和體諒他人時，我們才可以獲取一個放松、自在的人生，才能生活在歡樂與友愛之中。

　　三、溝通

　　一個自閉癥孩子的家庭，由于孩子的特殊性，往往會與過去的朋友、同事逐漸疏遠，自己不由自主地陷入自己劃定的生活圈子里，把自己封閉在一個小小的世界里。這個小小的世界是缺氧的，是一個缺乏生活氣息的世界。在這個空間里呆得時間長了，人的內心是會變形與扭曲的，是會產生孤獨與寂寞感的，是難以適應身邊的環境的。社會是一個龐大的整體。每一個人都在這個整體之中。沒有人能脫離這個整體而單獨生存。人與人之間的關系應該是相互依存的，就像海中的魚一樣，一個大海里如只有一條魚或把魚相互隔開，它們終究是活不了多長的。因此，人與人之間要溝通，用心地溝通。溝通了，關系就緊密了，溝通了心也就放開了，孤獨與寂寞感也會隨之消失。

　　首先，我們要學會建立夫妻間良好的溝通機制。夫妻是我們家庭的經濟和利益共同體，只有兩個人互相扶持、互相鼓勵，夫妻同舟共濟，才能給我們孩子以良好的發展環境，這個家庭才能渡過各種艱難困苦。

　　其次，我們還要學會與我們的領導和同事進行溝通。因為孩子的緣故，一定會牽扯我們很多精力，難免在工作中會力不從心，并給單位同事增加負擔。這個時候，我們也許可以向領導和同事說明孩子的情況，最大限度的贏得他們的同情和支持;同時，也更加努力的做好自己的工作，并盡可能去關心幫助其他同事，相信經過我們的努力和溝通，一定可以換來單位同事與領導的幫助和理解，也為自己創造出一個和諧愉悅的工作環境。

　　再者，我們要學會與孩子學校老師進行溝通。由于我們的孩子的特殊性，他們的入托、上學都成了我們做家長的一塊心病。我的經驗是，一定要利用各種資源和渠道加強與學校的溝通，并用真誠去打動他們，用努力去感染他們，最大限度為我們孩子創作一個相對寬松和愉悅的學習生活環境，讓他們與正常孩子一樣接受教育。

　　另外，我們要學會與各種社會機構進行溝通。個人的力量畢竟有限，我們應該充分利用他們在專業及資源上的優勢，使我們在康復訓練、社會福利、醫療保障以及工作就業等方面獲得幫助和支持。當然，這就需要每位家長利用大眾傳播、群體傳播以及人際傳播的各種渠道，及時了解各種信息，并及時跟進，與他們建立聯系，加強溝通，最大限度地獲取他們的幫助和支持。

　　最后，我們還要學會與我們的孩子進行溝通。由于各種交流手段的缺乏，智力水平的限制以及信息接收能力的低下，我們的孩子與外界溝通較少，這就需要我們做家長的與孩子進行良好的溝通，以彌補前者的缺失。我們是孩子們唯一的依靠，在醫學的進步能徹底醫治他們的疾病之前，我們要幫助他們度過難關，盡最大的努力讓他們生活在安寧之中。

　　我們也是最了解孩子的人，我們的一句話、一個動作、一個眼神都可能會帶給孩子心靈的慰籍；我們也要做好孩子與社會交流溝通的橋梁和通道，使他們與社會不至于越離越遠。

　　四、堅強

　　法國哲學家帕斯卡爾曾說：“人是一根能思想的蘆葦，是自然界最脆弱的東西。”如果在我年輕時就能預知未來的道路是如此坎坷，如此沉重，我想我一定沒有勇氣繼續走下去，我也不敢相信我能堅持下來。然而，十幾年過來了，我驚奇地發現，我竟然走了過來，并且步履堅定。我時常在想，一個人能有多堅強?

　　從某種角度來說，我們的命運是悲苦的，我們必須承載超過他人千百倍的負荷。面對生活的不公平，我們又能怎樣?生活真的如此不堪，我們有太多的理由選擇放棄堅強。然而，誰又放得下呢?可憐的需要我們養育，年邁的父母需要我們孝順，疲憊的愛人需要我們慰籍……一個人來到這個世界上總是要面對這樣或那樣的艱難困苦，并且不能有所選擇，我們唯一能做的就是堅強的面對和勇敢的挑戰。逃避是懦弱的、輕視生命是可恥的、好死不如賴活、與困厄搏擊、扼住命運的喉嚨……生存成了一場戰斗!

　　痛苦和艱難鑄就了我們社會的堅韌，鍛煉了我們的勇氣，確立了我們的信心。同樣是由于這樣的痛苦和艱難，我們贏得了世人的欽佩和尊敬，甚至是慷慨無私的幫助。

　　十幾年來，我發現，自己的堅強指數是隨著歲月不斷的磨礪而不斷提高的，在一個又一個不斷襲來的麻煩面前，我們越來越自如，越來越睿智，也越來越堅強。我們學會了自足——我們常常因為孩子一丁點進步而歡欣鼓舞，奔走相告；也學會了自樂——我們經常聚會、出游，享受彼此的友誼和大自然清新的空氣；更學會了自我保護——我們常常告誡自己或他們，不要預支煩惱，吃虧是福，得過且過等等。

　　生活給予我挫折的同時，也賜予了我堅強，我們也就有了另一種特殊的閱歷。也許坎坷，讓我們看到互相攙扶的身影；也許失敗，我們才體會到一句鼓勵的真誠；也許不幸，我們才更懂得珍惜幸福。我們學會了感恩，感謝生活所給予我的一切，雖然并不全都是美滿和幸福；我們學會了寬容，學會了與別人溝通，學會了依靠自己的力量，也學會了堅強。我們應該感到驕傲，我們能夠克服如此巨大的困難，還有什么樣的困難不能戰勝呢。