我是醫者:守護自閉癥孩子的老護士長

 

　　曹芳每天接觸的人群——患有自閉癥的孩子和他們的家長，接受咨詢是曹芳的工作，父母、爺爺奶奶帶著孩子找到她，溝通孩子的病情，了解兒童發展中心的康復計劃、課程設置、康復效果等問題。

　　曹芳的辦公室和北大醫療兒童發展中心其他教室一樣，有彩色的矮桌椅，溫馨的墻面掛飾，各種教具。寒暄間，一位“熊孩子”闖了進來，躺在地上沖她笑，抓著桌腳不肯起來。這位年逾六旬的老師力氣不大，盡管圓頭的矮桌并不會磕傷，她還是一邊勸說一邊護著孩子挪到教室中間開闊的地方，直到孩子媽媽找過來把孩子帶出房間。

　　“沒事，這個孩子是進來和我玩的，他對環境的辨別還沒有那么好，看到我們說話，沒有把門關上的意識，但已經比剛來的時候好多了，那時候他不會和人打招呼，有破壞性行為。而現在，他已經可以堅持上半節課了，課堂躺地行為大大減少，剛才他只是認為下課了，可以來找我玩了”。

　　從家長的角度出發，不放棄希望

　　這是曹芳每天接觸的人群——患有自閉癥的孩子和他們的家長，接受咨詢是曹芳的工作，父母、爺爺奶奶帶著孩子找到她，溝通孩子的病情，了解兒童發展中心的康復計劃、課程設置、康復效果等問題。

　　自閉癥孩子的家長往往壓力很大，一些家長在咨詢中會否認、哭訴，會提出很多問題。“我的孩子明明可以和別的孩子一起玩耍，會背很多唐詩，怎么會被診斷為自閉癥呢”，“是不是醫生給看的時間太短，誤診了”，“我上網查了，百度說的自閉癥孩子的癥狀和我的孩子不一樣”……

　　曹芳說，咨詢過程需要做大量的安撫、解釋工作。“我們要從家長的心理出發考慮問題。每個孩子的表現各不相同，這是個體差異所致。通過咨詢，讓家長們更關注孩子是否具備參與活動的能力，交流能力。請他們相信專業的康復課程可以幫助孩子改善這些情況，縮短和正常孩子之間的差距”。

　　每一位孩子剛來咨詢時候的情況、經過訓練后的成長情況，曹芳都能如數家珍。“一個上小學的孩子，剛來的時候完成不了功課，考試成績很差，打招呼都是打人，還會不停地反問問題，經過幾個月的訓練，現在可以考90分，會和別人打招呼，推門看到有人，知道把門關上退出去，打人推人的行為已經基本消失了，進步非常大。他們的變化是最讓我欣慰的事”。

　　一整套溝通流程下來基本要1個小時，時間長的可能會突破2小時，這位年逾六旬的老師日復一日地做著咨詢工作，她說不希望看到任何一位家長在孩子干預的過程中中途放棄，要給家長傳遞正向的、專業的東西，要鼓勵他們堅持，量變一定會質變的。

　　工作越來越繁重是好事

　　2017年春節后，曹芳明顯感覺工作強度加大了。以前一天咨詢量在2-3個孩子，多的時候4個。她說“現在有關自閉癥的科普力度加大，社會知曉程度提高了，自閉癥／孤獨癥的概念被更多人提及，幼兒園老師、家長會自己發現一些孩子的行為問題，然后去醫院檢查核實。在我看來這是特別好的事，小齡孩子接受干預的效果，比大孩子要好“。

　　研究證明，早期特殊教育干預是影響其愈后的重要環節，通過及時有效的教育訓練和幫助，多數自閉癥患者的情況可以得到改善?？祻陀柧毷歉纳?a href="http://www.szghzy.com" target="_blank" class="innerlink">自閉癥兒童現狀的最有效方法，其中幼兒期是黃金時期。自閉癥兒童能否得到有效的康復治療,不僅關系到他們自身的命運，還影響著家庭和社會的穩定。

　　近期最多的一天，曹芳接受了8個孩子家長的咨詢。她享受繁忙，因為她的忙碌意味著自閉癥這個群體更受關注，意味著更多的孩子可以得到康復治療。

　　沒有咨詢的情況下，她會去課堂上看看?？春⒆拥膯栴}是否及時得到解決。有問題就督促教學主管、班主任和家長之間的溝通，不要讓任何問題累積。

　　家長隨時可以到曹芳的辦公室找到她，“老師時間有限，有些問題沒解決那么透，家長又很著急的時候，就會找我交流。我也會組織家長彼此之間交流。”

　　從“文藝兵”到“南丁格爾”

　　曹芳小時后喜歡文藝和聲樂，唱京劇唱歌跳舞樣板戲樣樣在行，從小學到中學都是宣傳隊骨干成員。她想當文藝兵，也曾經被二炮文工團錄取。“但當護士是我媽媽一生的愿望，她堅持讓我去學護士，只好放棄了聲樂。

　　從“文藝兵”到“南丁格爾”，是曹芳慢慢發現護理這個行業的價值的過程。她19歲參加工作，32歲開始做護士長，一共做了37年的護士。“護理可以讓生命重新發光，重新發揮人們的潛能。護理所創造的價值不是金錢能買到的。護理人員是崇高的，用光和熱點亮別人。我覺得這個職業很神圣，很高尚。我特別熱愛我的工作。”

　　來到北大醫療兒童發展中心，是因為曹芳對護理這個職業有了感情，不想退休。“我感覺自己有很多光和熱需要繼續發揮，我喜歡給病人和他們的家人帶去歡樂、健康和希望。我還有很多的精力和能力，為什么不給孩子們呢？”。

　　自閉癥教育的特殊性要求從業者具有專業知識的同時，也要有足夠的信念和耐心，才會堅持下去，才會收獲“欣慰”的感覺。曹芳欣慰地告訴我，一開始闖進房間的那個孩子父親現在能把孩子帶到社會場所中，能帶著他和親戚朋友一起吃飯了。