誰來守護“星星的孩子”

    　　1982年，著名的兒童精神醫學專家陶國泰教授首次確診4例自閉癥病例。公開數據顯示，目前，中國自閉癥患者已超1000萬，0到14歲的兒童患病者達200余萬。

    　　根據媒體報道，目前，政府層面針對自閉癥患者的優惠政策主要面向0~6歲患兒。這些“星星的孩子”小時候有“護星人”的陪伴，長大后呢？自閉癥家庭的焦慮是什么？

    　　□東方今報·猛犸新聞記者 劉羽/文 李新華/圖

    　　自閉癥 比想象的更普遍

    　　1943年以前，人們把自閉癥兒童稱作“被魔鬼偷去了靈魂的孩子”。而現在，人們把他們稱為“住在遙遠星球的孩子”。

    　　鄭州瑞曼（自閉癥兒童）康復中心執行主任張秋雯說，自閉癥是一種先天性的生理疾病，它將導致孩子各方面的發育落后和遲緩，語言、認知、理解、大運動、精細動作、社交，都比同齡孩子要落后。自閉癥無法治愈，目前醫學界還不知道自閉癥的病因和發病機制到底是什么，只知道它由多因素所導致。

    　　公開資料顯示，20世紀80年代以前，世界各國自閉癥患病率的報道普遍在5/10000以下，80~90年代，許多國家報道的發病率超過10/10000，21世紀后大多超過30/10000。

    　　據世界衛生組織統計，全球每20分鐘就有一個患有自閉癥的孩子誕生。

    　　相對于外國，中國對自閉癥的研究滯后。2001年，自閉癥首次被列入我國殘疾兒童調查中。調查顯示，它已成為兒童精神致殘的最大病種。

    　　據2016年12月發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》中數據顯示，我國現有自閉癥人數超過1000萬，并以每年十幾萬的速度遞增。

    　　焦慮：孩子長大后，求學、生活怎么辦？

    　　很多自閉癥家庭的家長都明白，如果不進行相應的康復訓練，別人是無法跟自己家的孩子進行交談的，哪怕只是眼神的交流。

    　　在康復中心，自閉癥家庭的家長都擔心，自己的孩子無法進入普通的學校上學，無法融入這個社會。“孩子長大后，要上學，要工作，我們老了，他們怎么辦”？

    　　小豆芽的奶奶說，在他們老家，有得了自閉癥的孩子，長到20多歲了，也沒人管。“家里人怕他跑丟，拿繩子拴著。這是很可怕的事情，他沒有接受康復，所以就成了被繩子拴住的人”。

    　　說起自閉癥孩子的未來，寶寶的媽媽也很焦慮，她擔心孩子進入學校、社會后，沒有經過很好的引導，會被“退回”。她更怕自己老了，孩子無法自主生活。

    　　“如果通過了康復中心的評估，我們把孩子送進正常的學校，一旦孩子不適應，極有可能再被退回到康復中心，重新開始。”寶寶媽說，“這就意味著，我們之前所有的精力和財力全都浪費了，最重要的是，還會傷害孩子本就脆弱的心。”

    　　小虎（化名）今年三歲，原本他經過一段時間的康復訓練，就可以轉入普通的幼兒園上學。但是他媽媽卻在糾結：“上了普通學校之后，孩子患有自閉癥的事兒，到底要不要跟老師說。說了，擔心老師會把孩子當負擔，不說又擔心孩子因為一些反常表現，受到老師的批評后，慢慢又回到自閉的環境。”

    　　張秋雯說，在康復中心，老師們會不斷地鼓勵自閉癥兒童，在把孩子送入普通幼兒園的時候，康復中心甚至會派老師跟著孩子一起去幼兒園，“其實，只要普通學校的老師稍微注意一點，對自閉癥兒童多一點點鼓勵，他們就可以很好地融入校園，甚至融入社會”。

    　　愿望：希望政府為“星星的孩子”提供工作崗位

    　　“近幾年，越來越多的人開始關注自閉癥兒童這一群體，我們也聯合社會愛心人士對貧困的自閉癥家庭給予一定的幫扶。”鄭州瑞曼（自閉癥兒童）康復中心主任劉文振說，“其實對于每個自閉癥家庭來說，都需要社會各界的關注和支持。”

    　　在康復中心，很多自閉癥兒童的父母都提到，他們希望政府能夠增加對自閉癥兒童的救助力度，“對自閉癥患者家庭能不能實行精準幫扶，政府按月給予一定數額的生活補貼”？

    　　也有的家長希望政府能夠有針對性地在自閉癥兒童接受教育或者就業時多一點“傾斜”，“希望學校能夠配備特教老師，針對自閉癥以及其他需要更多關注的兒童進行幫扶教育。也希望政府能夠專門為這些孩子開放一些崗位，比如圖書管理員、超市理貨員等適合他們的工作崗位”。

    　　今年兩會，全國政協委員、北京大學醫學部主任助理吳明也提到，應該建立社會融合教育財政專項資金，對接受患兒的普通園、校給予足夠資金支持；讓中度偏輕的自閉癥患兒多接觸社會，逐漸習得融入社會的能力。

    　　辟謠：“自閉癥兒童不像我們想象的都是天才”

    　　自閉癥兒童走入大眾的視角，多數源于“天才”的定義，在媒體報道中，一些自閉癥兒童確實擁有有異于常人的天賦。然而，自閉癥患者是不是都是天才？

    　　有研究顯示，一些患有自閉癥的人，他們可能會具有極強的數字記憶能力、美術或音樂等特殊能力。

    　　“不過，并不是所有的自閉癥患者都具有這樣的超能力，這只是極少一部分。”張秋雯說。

    　　華東師范大學教育學部特殊教育學系副教授、教育學博士蘇雪云在接受媒體采訪時坦言，這是一種誤解。“實際上自閉癥孩子里真正有天分的比例跟典型發展人群中天才的比例是差不多的。并不是說自閉癥的孩子里天才就特別多，只是可能因為他們的特征，比如在社交方面相對有缺陷，對某些東西會有特別固執的特殊興趣，又不會受到其他干擾，所以在特定領域表現出了相對突出的‘孤島能力’”。

    　　有國外學者對自閉癥兒童研究時也發現，自閉癥兒童并不像想象中的那么神奇，實驗結果也令人“失望”，他們發現，自閉癥兒童沒有表現出足夠強大的系統化、分類化、模式化的機械思維方式。相反，他們固有的認知系統還幫了倒忙。

    　　自閉癥康復中心內，一位老師正在幫助一名自閉癥兒童接受事物認知訓練