“星兒”家長：發愁不如勇敢面對

　　自閉癥兒童，被稱為“星星的孩子”。而他們，是“星兒”的家長。常年治療帶來的經濟重負、個體家庭的巨大變故、與孩子情感的隔閡，甚至有形和無形的社會歧視，他們承受著來自家庭和社會的雙重壓力。

　　近期，記者走近自閉癥家長代表，從他們的故事中感受這一群體的辛酸和苦樂，并期待社會給予他們更多的理解和關愛。

　　“全能鋼鐵俠母親”

　　獨自帶著孩子租住在自閉癥康復學校附近一間十多個平方米的平房里，每天除了孩子在學校的七八個小時，幾乎是和孩子吃喝拉撒一起“戰斗”的時光。白天做間歇性鐘點工，下午接完孩子回家繼續“戰斗”。

　　從威海來青島數年，34歲的王東梅早已習慣了這樣緊張忙碌的生活。“孩子是我生命的全部。我要對他的現在和未來負責。”

　　王東梅和記者談起孩子，面露淺淺微笑，即使是談起那些最艱辛的歲月，她的語氣也已經釋然。“不抱幻想，發愁不如面對現實。”

　　那是一些黯淡的歲月。孩子今年8歲，3歲那年發現患上孤獨癥。面對這個說話、吃飯、認字等各方面有嚴重功能障礙的孩子，王東梅一度精神崩潰。朝孩子發火，孩子哭，自己心里更痛。“有時甚至想著干脆和孩子一起死掉算了。”

　　更大的壓力來自家庭成員關于孩子前景的激烈矛盾。丈夫是公務員，王東梅在一家保險公司上班，這本是一個幸福的小康之家，孩子徹底改變了一家人的生活軌跡。去年冬天，長輩們因為治療周期太長、費用太高堅持要求放在當地的殘聯進行撫養。王東梅則堅決不同意，“因為那毫無進步的可能”。夫妻倆的矛盾甚至到了鬧離婚的邊緣，為了孩子，王東梅選擇了一切忍讓，并且最終說服了家里的長輩允許自己帶著孩子來青島接受治療。

　　“以前都是爺爺奶奶帶著，我很省心。自己帶，生活的難題從此事無巨細。”自己刷墻、卸窗、換水龍頭、搬家，王東梅笑稱自己成了無敵鋼鐵俠。“孩子的功能就是激發媽媽的無限潛能。”

　　在這里治療，每個月學費3000元左右，加之房租和生活費、往返的路費，每個月花費在5000元左右。為盡量節省，除了過年，王東梅和孩子很少回家。這些年，孩子的治療全靠丈夫的工資供養著，家中的積蓄基本都花在了孩子治病上。有多久沒給自己添置一件像樣的衣服，王東梅自己也記不清楚了。“我接觸的很多家長都面臨著這種物質上的壓力，全靠堅持。”

　　孩子一天比一天進步是王東梅最高興的事情。“他現在自己可以連續跳繩60多個，會拍球，吃飯有了興趣，十以內的加法不會算錯。說話也完整了。我們都是自己和自己比。”年輕媽媽的臉上露出了紅潤的光。

　　對于未來，王東梅的期望是，孩子能成人，能從事力所能及的工作，能懂得禮儀，融入一個群體。

　　“眼下最理想的狀態是全家人遷來青島，取得青島戶口，享受每月最少1500元補助的政策。”

　　單身父親的酸楚

　　每一個自閉癥家庭都有一個驚心動魄的辛酸故事。45歲的紀峰是記者采訪到的一位自閉癥孩子的爸爸。

　　紀峰用“英雄的母親”來形容身邊的自閉癥孩子的媽媽們，而談及自己的經歷，這個堂堂的漢子幾度落淚哽咽。他的眼神里是一個歷經滄桑的中年男人的蒼老和血淚。“那是一種再也見不到藍天白云的感覺。”

　　孩子今年8歲，是一個早產兒，出生時由于接生不當導致腦出血，21天時做了腦瘤切除手術，2008年去上海做了腹腔分流手術。之后，紀峰帶著這個大腦袋、重心高、肌無力、眼睛先天性白內障的孩子輾轉于北京、深圳、河南的自閉癥學校尋求治療方案，收效甚微。最后，他們來到了青島。

　　如此奔波，孩子肉體上承受著巨大痛苦，父母的心靈受著同樣痛苦的煎熬。

　　“以前我的性格很陽光，孩子患病以來，心理變得格外脆弱，一個陌生的電話都會讓我擔驚受怕。”說到這里，這個男人痛苦地閉上了眼睛。

　　4年前，紀峰成為一個單親爸爸，不愿意再為這個孩子耗費精力的妻子離開了他。孩子由爺爺奶奶看護，紀峰則奔波于青島和河南之間做點生意，他做的是那種電話生意，這樣不用離開孩子和老人太遠。一家人的日常生活都十分節儉。

　　“這樣的家庭不會很和睦，每個家庭成員都很脆弱，都付出了巨大的精力，在孩子的前途方面很容易產生意見的分歧。”紀峰說，但是不能舍棄孩子，一旦在這個階段舍棄，孩子的一生就完了。如果這個階段治療不當，孩子到了青春期階段，積累的精力無處釋放，誰也無法預測其發生的行為后果。

　　現在，孩子會脫鞋，會穿衣服，很聽話，走路會自己唱支歌，“不過有時自控能力還是弱，戴著手套會打自己打別人。”紀峰給記者看手機里保存著的孩子說話的視頻和照片，臉上露出了笑容，那是歷經風雨之后初見彩虹的開懷。

　　面臨更多的心理困擾

　　日常生活的艱辛、家庭的巨大變故、個人生活軌跡的改變只是“星兒”家長現實生活的一部分。最讓他們有所痛感的是，自己與孩子之間的情感隔閡。

　　今年37歲的周少荷提及孩子就很心痛。“別人學一兩遍就會的，他學200遍也學不會。從一個字到一個詞，學習起來非常不容易，學會了語言也非常生硬。問話他常常不回答，或者詞不達意。他的眼神不是和你交流，對父母沒有正常的親情。”說著說著，這個面容蒼老的女人忍不住哭起來。

　　“挺冷漠的，沒有交流，發脾氣會咬你的手。”張文提起11歲的孩子，語氣里全是無奈和痛心。

　　還有一些家長和孩子遭遇著無形的社會歧視。一些程度比較嚴重的孩子無法找到愿意接收的康復學校，在市郊等地，由于康復條件有限，很多家長無法放棄自身工作來到青島市區，只能把孩子放在家里。對于他們，孩子更成了心頭一塊沉甸甸的石頭。

　　孩子也成了家長們觀察社會的一面鏡子。“一次孩子摔了家門口一個賣假古董老板的花瓶，老板硬是要我們賠了100塊錢。”家長黃敏說。

　　更多的是好心人。“我帶孩子去附近的一家理發店剪頭發，老板只收取5元。后來才知道他們家每次收費十元。還有一個餐館的老板，每次都要少收錢。”

　　“很多‘星兒’家庭本身成了自閉家庭，把自己封鎖起來不愿和外界接觸。有些‘星兒’的鄰居往往會把星兒當成‘神經病’、‘瘋子’，會覺得‘很晦氣’。這樣的歧視給本來就生活拮據、身心俱疲的‘星兒’家庭帶來更大的傷害。他們需要更多關愛。”星輝關愛自閉癥兒童義工聯盟負責人石建說。

　　期待抱團渡難關

　　“孩子四五歲時，有睡眠障礙，多動，常常晚上十一二點不睡覺。為避免影響鄰居休息，我在地上鋪墊子，給孩子穿上兩三層那種比較柔軟的鞋套。晚上九點半，如果孩子多動，就開車帶他出去轉，直到他睡熟后才背回家。因孩子感覺統合失調——他趴在背上總是不自主地往后仰，背起來非常吃力。孩子穩妥后，我才開始備課。”

　　盛紅是島城一所高校的教師，也是一名市政協委員，孩子今年13歲。多年過去，那些最艱難的歲月卻永遠沉淀在記憶里。那時，針對自閉癥兒童的社會保障還完全沒有，社會上很難找到資源來支持。她曾經整夜難眠，靠著信念和愛才從極度的艱難痛苦中走出來。照顧兒子和工作之余，她開始關注自閉癥兒童的康復、教育與社會救助。

　　2005年，盛紅聯絡全國各地的家長，撰寫了 “關于保障輕度精神障礙兒童受教育權利、構建和諧社會的建議”，并通過幾位住青全國人大代表，聯系幾十位全國人大代表聯名提交建議案。是年底，北京組織了全國首次針對自閉癥兒童的大型慈善晚會“集善嘉年華”，自閉癥開始作為一種新的重點殘障類型，被納入中國殘疾人事業“十一五”發展綱要。各地政府陸續探索建立自閉癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期康復的干預體系，并為貧困的殘疾兒童承擔部分康復訓練費用。

　　2010年，盛紅進入青島市特殊教育研究會，并先后成立了青島自閉癥家長群、青島自閉癥教育研究群、青島大學生自閉關愛群等QQ群，特別是青島自閉癥家長群，成為很多自閉癥家長的心靈家園。群里有一流的自閉癥專業教師，有心理咨詢師、愛心人士，一些老家長還主動為新家長提供心理支援。

　　“年初，嶗山區一自閉癥患兒的媽媽要帶孩子去做康復訓練，丈夫思想壓力太大，一念之差去偷盜，被判處5年有期徒刑，一家人沒了生活來源，后來公安的同志幫助她們申請了低保，我們幫助她聯系了救助服刑人員子女的小草基金，解決了一家人的燃眉之急。”

　　盛紅說，個人經歷了痛苦煎熬，才會有幫助他人的力量。家長需要的是戰勝自閉癥魔咒的信念和切實有效的幫助。眼下，自閉癥家長群已有300人加入。

　　“目前自閉癥患兒的終身照顧責任主要由家庭承擔。父母攜起手來團結互助，積聚家長的正能量，才能推動整個社會關注和支持自閉癥生命全程。”盛紅說，北京、廣州、武漢、寧波、南寧等地都有了自閉癥家長互助組織。

　　“自閉癥孩子成人后如何融入社會？當我們離開時，誰來照顧孩子？這是每個自閉癥家長最關心的事情。個體的愛是有限的，完善的機制才是治本之策。”盛紅說，自己最大的心愿是，開展自助、互助和助人服務，倡導和研究自閉癥孩子康復訓練的正確理念和科學方法，推動他們的職業教育和就業支持，推進社區的接納和融合。