兩位自閉癥兒童媽媽的公益夢

　　這是唐山豐南區的一棟民房。房間里，小文，永遠坐在他喜歡的一只凳子上，手里時刻握著一條小綠繩子；小闊臉上總是一副憨憨的笑容，玩弄著手指停不下來；思思見到喜歡的人，總要親近地貼到身上聞聞氣味；白白凈凈的小雨干凈帥氣，卻從不去表達。這些孩子有著和其他孩子同樣童真的面容，卻也能讓人感覺出一絲異樣。這些孩子會對你眨眼睛，卻不說一句話。“我們多想讓他們打開心扉，給我們一個有溫度的擁抱！”作為豐南首家自閉癥兒童康復中心的創辦人，李董紅和張秀君都是自閉癥孩子的媽媽，一路走來，從最初的絕望到可以坦然而堅強地面對孩子、面對自己、面對所有對自閉癥孩子投來異 樣目光的人們，她們和孩子一起經歷著艱辛和酸楚。

　　而今，在兩位媽媽的心里，早已升騰起一個美麗的夢想— 為星星的孩子創建一個公益之家，讓星星的孩子不再孤獨閃爍。

　　老師在教小雨跳舞，他剛剛來到自閉癥學校不久，但很快喜歡上這里小文喜歡坐在角落里，手上玩著一條綠繩

　　拿什么拯救你，我的孩子

　　坐在康復中心的辦公室里，一眼就能看到教室里上課的孩子。談話間，李董紅和張秀君兩位媽媽，眼神時不時地會瞥向教室。“我們現在是走出來了，可只有孩子也這樣的家長才懂得我們當初的心情啊。”正如眼前兩位自閉癥孩子的媽媽所說，在孩子被確診為自閉癥時，她們的內心除了不知所措，剩下的就是絕望。

　　2005年，李董紅從北京兒童醫院醫生手里接過兒子小文的診斷書：自閉癥，這完全陌生的三個字讓她許久沒回過神來。和李董紅一樣，張秀君在得知女兒患有自閉癥時，怎么都不敢相信。

　　不開口說話、不與人交流、生活不能自理、易怒、暴力、刻板行為，這是自閉癥孩子的行為特點。“我們寧愿他們缺胳膊少腿，至少他們有思想有情感，可以聽孩子撒嬌，任孩子耍脾氣，感受孩子的依賴，可是我們的孩子卻和我們生活在兩個世界里。”張秀君說，作為母親，她可以用盡所有的愛，去為孩子付出，不奢求孩子的回報，只希望孩子能走出自己的世界。

　　自從發現小文是自閉癥孩子以來，李董紅很少見到丈夫的笑臉?？吹絼e人的孩子健康、可愛，自己的孩子卻患上自閉癥，獨自坐在角落里發呆，李董紅的丈夫很難接受，他總是盡量遠離小文。面對丈夫的不理解，李董紅只能自己獨自照顧小文。“我知道他心里是愛孩子的，只是因為洋洋的表現和別的孩子不一樣，他受不了別人異樣的眼光。”李董紅很理解丈夫的心情，她知道養育一個自閉癥孩子是一段艱辛而漫長的跋涉。

　　從那時起，張秀君和李董紅就開始了不一樣的人生之路。“只要帶孩子出去，我們的視線就一刻也不能離開孩子，永遠要低著頭看他們，連電話也不能打。因為孩子沒有任何安全意識，和孩子說，他們也不懂。”

　　一句“沒教養”，讓媽媽心滴血

　　自閉癥孩子的家長都經歷著難以向外人言說的心酸，他們帶著自閉癥的孩子走在人群中，除了擔心孩子會突然做出什么異常的舉動讓人取笑，還要忍受別人異樣的眼光，有時甚至是無情的羞辱。李董紅和張秀君都不止一次有過這樣的心酸經歷。

　　李董紅讓記者看她左手手背上的傷疤時，幾度哽咽落淚，她永遠都不會忘記那次和兒子在公交車上的經歷。為了讓兒子有更適合的環境生活學習，她每天帶著孩子從豐南坐公交車到唐山市區的特教機構學習。而這對普通人來說最簡單的事，對于李董紅來說，卻是極度煎熬和恐懼。因為自閉癥兒子會突然拽住別人的頭發，或者沒緣由地推別人一把，這樣的經歷，讓李董紅總是要尷尬地頻頻道歉。

　　那一次，坐在公交車上，兒子開始鬧情緒，在車上不停地大聲叫嚷。“我知道孩子這樣會讓車上的人們很反感，可是我卻不能去制止或批評孩子，因為我一旦那樣做，他的反應會更大，甚至我們就要被轟下車。所以我只能忍著任由孩子叫喊。”而乘客并不知道這個孩子是自閉癥患者，他們對于李董紅的“縱容”更是出離憤怒。很快，乘客們有的指責孩子，有的指責媽媽，一位乘客更是大聲對孩子喊了一聲：“這個孩子，怎么這么沒教養！”一句話，李董紅的心都碎了。“我沒法向大家解釋孩子是自閉癥，更沒法解釋我為什么縱容孩子，因為當時我的眼淚一直在眼眶里打轉，我不敢抬頭，不敢說話，只想熬到站點，和孩子一起逃走。”就在李董紅默默地忍受著乘客的指責時，兒子還在不停吵嚷，手指還使勁地掐著她的手背，指甲深深嵌入了肉里。直到現在，每當說起這塊傷疤，李董紅便話未出淚先流。

　　“很多人不了解自閉癥孩子，他們看見孩子的異常表現，就像看到怪物一樣嚇跑了。”張秀君說，女兒很喜歡美女，她表達喜歡的方式和別人不同。一般人在大街上看到美女可能就是多看幾眼，但是女兒的表達方式就是抱一抱或者摸一下。有一次張秀君帶著女兒去逛商場，有個女孩穿了件很漂亮的裙子，女兒看見了就走過去摸了一下，那個女孩當場就生氣了，當眾大喊：“這誰家的孩子，這么沒教養？”“我和孩子挨了一頓罵，但我什么都沒解釋，帶著孩子就默默走了。”張秀君說，那句話深深刺痛著她的心，她卻沒有勇氣去為女兒解釋。

　　難以承受的漫長康復路

　　接受孩子患有自閉癥這個事實，張秀君和李董紅都經歷了漫長的心理煎熬。為了給孩子治病，她們都進行過很多次嘗試。

　　兒子小文轉眼已經9歲，早已過了正常孩子入學的年齡，李董紅急在心里。由于市區沒有一所學校能接納自閉癥孩子，李董紅便苦苦央求自己認識的一所農村小學的校長，最終，這所農村小學在李董紅的感謝下，答應小文入學。隨后，李董紅每天陪兒子一起上學，希望兒子能漸漸融入普通孩子之中。然而這個嘗試在一個月后就失敗了。“小文不會像別的孩子一樣老老實實上課，有時候忽然推一下邊上的同學，有時上著課就突然跑去別的班，我整天在學校里追著孩子跑，我不在的時候，其他孩子還會嘲笑他欺負他。”很難想象，一個母親滿教室滿校園里追著孩子跑，她不僅對被侵擾的老師和同學滿懷歉意和內疚，更要忍受自己孩子與正常孩子的差距帶來的內心苦痛和無奈。

　　和李董紅一樣，張秀君也試圖讓女兒思思融入正常孩子中。張秀君單位有同事的孩子和思思一樣大，為了讓女兒多接觸正常孩子，張秀君經常邀請同事帶著孩子到自己家里玩。“每次我都準備一堆好吃的、好玩的，讓三個孩子一起玩，但是很快另外兩個孩子就結成伴，最終還是思思一個人。”張秀君說，她非常理解，“想一想，小朋友們在一起，叫思思的時候，思思總是沒有回應，其他孩子肯定不愛和她玩了。”

　　多次的嘗試讓李董紅和張秀君明白，自己的孩子是很難融入正常孩子中的，她們最終決定把孩子送到特教機構。

　　但沒想到的是，專業機構每月2500-3000元的培訓費用令普通家庭難以承受。自從確診小文患有自閉癥以后，李董紅就開始了對兒子漫長的康復之路。小文4歲起就開始在特教機構學習和訓練，不論刮風下雨，李董紅每天都帶孩子從豐南到唐山市區上課。“不論多難我都帶孩子去，因為一天不去孩子就少一點進步。”多年來，小文的學費和生活費成為一個家庭的重負。

　　和這種經濟上的負擔相比，對孩子千百次訓練卻達不到絲毫效果的挫敗感和心理壓力讓張秀君和李董紅更加難以接受。“古詩說春種一粒粟，秋收萬顆子，付出和回報是成正比的。但對我們來說，就是春種萬粒粟，秋收一顆子，有的時候甚至是顆粒無收，這種挫敗感幾乎把我們的耐心和精力都耗盡了。”

　　多想孩子給我一個溫情的擁抱

　　“以前我們內心不夠堅強?，F在如果女兒被陌生人誤解和責備，我一定會站出來為她解釋。我要讓更多人知道自閉癥孩子不是怪物，不會傷害別人，他們也有尊嚴。”如今的張秀君已經完全走了出來，她從內心接受了孩子患有自閉癥的事實。

　　心態轉變后，張秀君帶著女兒出門不再害怕人群異樣的眼光，甚至會主動向別人解釋女兒的特殊。“有一次我帶女兒去商場，女兒見到一個漂亮的阿姨，一下就抱住了她，高興地叫阿姨?？赡桥樍艘惶?，看出女兒不正常，當即就像躲怪物一樣扭頭就跑了。”張秀君看到女孩嚇跑了，立馬在后面大聲說，“我的孩子不是怪物，她不會傷害你，她喜歡你，不用害怕。”雖然女孩沒聽完就跑遠了，但面對周圍的人，她并沒有一絲軟弱，而是大方地介紹著女兒的情況。李董紅也發現丈夫對小文的態度有了轉變，“他現在愿意帶著孩子出去了，也愿意學習自閉癥孩子的教育知識，慢慢培養耐心，培養他和兒子的感情。”

　　事實上，對許多自閉癥孩子來說，自閉癥將伴隨他們一生。“孩子越長大，改善的可能性就越小?；蛟S孩子一生都會以自閉的狀態生活下去，作為父母，我們只希望他們得到更多的社會認同，也給他們更多的尊重和寬容，讓這樣的孩子也可以生活在陽光下。”

　　除了需要社會的認同和包容，自閉癥孩子的家庭更渴望的卻是來自孩子的情感交流。

　　“在我淚流滿面的時候，女兒只是用奇怪的眼神看著我。她的心里沒有親情、家庭、父母這樣的觀念。”張秀君說，有一次看電視感動得哭了，兩歲的兒子一下就把紙巾遞到了她面前，但是女兒只是奇怪地看著她。這也正是張秀君選擇生下第二胎的原因。

　　“對自閉癥的女兒，我會全身心地付出我的一切照顧她，可是我也渴望做一個正常孩子的媽媽，享受孩子的親昵和溫暖。”張秀君的話令人動容，這是一位母親發自內心的渴望和無奈。

　　“多想孩子能給我們一個溫情的擁抱！”相信這是自閉癥孩子的父母最最渴望的，他們也許從來不害怕陪伴孩子的路有多艱辛，卻難以忍受那一眨一眨的眼中缺少的溫暖。

　　讓星星的孩子擁有一個真正的家

　　也許，從陪伴孩子成長的艱辛體驗中，早已有一顆種子悄然而生。

　　由于唐山市區普通的自閉癥培訓機構不再接收年滿12歲的自閉癥兒童，張秀君和李董紅的孩子面臨退學回家的境地，兩位母親不想讓孩子將近十年的培訓成果付之東流，她們心中的那顆種子瞬間蓬勃而發— 創辦一所幫助星星的孩子的公益特教學校，給那些家境困難或者無法在特教機構學習的大齡自閉癥孩子以希望。

　　在豐南一處偏僻的村子租到一處平房，又用真誠打動曾經教過自己孩子的專業教師，李董紅和張秀君在家庭收入并不高的情況下，拿出自己的積蓄，開始創辦她們心中的“星星之家”。“房租、裝修費用，教學設備的投入，教師的工資，都是我們兩家湊的，學校的每一處都是我們倆一點一點打造的。”

　　當記者走進這個并不大卻干凈整潔的康復中心時，立即被眼前的情景感動了。幼兒教室里，幾個孩子正在家長的陪伴下上“精細課”，在老師的指導下，他們把一條繩子穿到一個特制的圓環，然后不停地反復。大班教室，老師正在帶領四名學生朗讀，孩子們說話并不流利，卻認真開心。下課后，前庭覺遲鈍的丁丁纏著老師不停地轉圈，停下來后，老師已是暈頭轉向，丁丁卻自顧自地玩去了。“丁丁的前庭覺遲鈍，轉多少圈都不會暈，每個自閉癥孩子都有自己的特點，都有各自的刻板行為，有的孩子喜歡動手指，有的孩子喜歡固定的位置，有的孩子喜歡聞味道，我們的思思能歌善舞，對音樂有特殊的反應。”有十年經驗的劉海英老師了解每個孩子的不同特點，并制定了針對性的訓練內容。

　　目前，學校創辦已半年多，雖然只有不到十個學生，但各項功能都在正常運轉。張秀君坦言，學校性質是民辦非盈利機構，由于力量有限，目前學校需要每個孩子每月繳納500元的學費。而即使這樣，也不能維持每月的開支，從學校開辦至今，李董紅和張秀君每月依然都要拿錢來維持學校運營。“我們希望更多的孩子來我們學校，可按目前的狀況，孩子越多，我們的投入越大，而未來的經濟投入是我們兩位媽媽所達不到的。”張秀君和李董紅對未來有著重重擔憂。

　　讓更多地自閉癥孩子免費進行特教培訓，給更多的家庭帶來希望，這是張秀君和李董紅兩位自閉癥孩子母親的公益理想，她們期待，更多的志愿者加入到自閉癥專業教師隊伍中來，更多的愛心人士能給予自閉癥兒童力量和希望。期待有一天，她們的公益夢想能夠開出鮮艷的花朵，讓星星的孩子在他們的“公益之家”不再孤獨。