從兒子不會叫媽媽,到第一聲媽媽喊出口,她等待了千萬次!
從兒子不會系鞋帶兒,到會自己打結系緊鞋帶,她足足教了一年!
兒子的左手只要一走路就呈外展狀,是因為每次出門她都要緊緊牽著他的左手,一牽就是26年!
她說,26年里她經歷了痛苦、絕望、勞累、無助、驚喜,但她和兒子的生活中永遠沒有“放棄”這兩個字!
31歲,她成了媽媽,可兒漸漸長大卻不再說話
“我現在想,生活中哪有那么多完美之事,兒子盡管有病,但他依然是老天賜予給我的禮物,我如獲至寶。”——李佳
李佳(化名)31歲才當了媽媽,她和老公回城后在沈陽順利地參加了工作,且同在一個單位,有工資不愁吃穿,孩子的出生讓這個家更完美。
“我那時覺得生活真挺好的,我和老公還業余上電大,一起學習,孩子出生了更是沖勁兒十足。”李佳說,100天的產假結束后,由婆婆幫忙照顧孩子。
這樣的生活持續了一年的時間,兒子強強(化名)也一直安然無恙。
李佳說,所有的事情都在兒子一歲半的時候開始的。一歲半的孩子原本該到了學說話甚至已經會說話的年齡了,可強強卻表現出話語少,僅有的只言片語也說不清楚。
一轉眼孩子三歲了,突然間有一天強強一點兒話也不說了,之后很長一段時間,強強失去了說話的能力!
也就是從那時起,李佳和丈夫開始奔走于各家醫院。李佳告訴記者,在上世紀80年代末,“自閉癥”在沈陽很少有人了解,即便是專業的兒科醫生也沒人知曉這樣的病癥,各大醫院都無法診斷。
“那時真的很無助,不知道兒子怎么了,檢查不聾不啞,為啥就不會說話呢?”李佳說,有時她整宿整宿地不停地問自己,這是為什么。
兒子三歲時也嘗試著去幼兒園,可李佳有一次看到兒子蹲在墻角的樣子,于是她下了決心,自己來陪兒子,于是她和愛人辭去了工作。
兒子8歲那年,在北京被確診為“自閉癥”,他們一家人走上了艱難的康復之路。好在付出總會有回報,經過幾年的努力,兒子有了進步,從不會主動叫媽媽,到最后可以喊媽媽了,李佳說,就是這樣簡單的一句“媽媽”,她等待了千萬次。
51歲,她成了20歲兒子口中的“大肚鳥”媽媽
“我成了兒子的‘大肚鳥’媽媽,我特別高興,兒子會給我起綽號了,那是因為他喜歡我,才用他的世界里最喜歡的東西來形容我,我已經走進了他的世界,你知道我是多么欣慰嗎!”——李佳
強強生活在自己封閉的世界里,有時會開心地笑出聲,每當這個時候坐在一邊的李佳也會跟著笑起來,盡管她不知道兒子在笑什么,但她知道兒子是開心的就足夠了。
對于自閉癥孩子來說,一個最大的難題就是無法走進他的世界。
李佳也同樣遇到了這樣的難題。
“我有時候想,兒子到底生活在怎樣的世界里,我寧愿也變成和兒子一樣,去陪伴他。”李佳說。
“我辭職不為別的,就為陪著孩子,可生活來源還得掙,那時候真的很無助。”李佳說,她和丈夫傾其全部思來想去開了一家書店,一來是為掙錢,更重要的是想讓孩子每天能接觸更多的人。
這一步李佳沒有掙到錢,但她比賺錢還要高興的是,兒子學會了賣報紙。
“從1塊錢,到100塊錢,上千次的教他認錢,然后再教他怎么找錢。”李佳說,每天除了打理生意就是教兒子。
兒子獨自賣出第一份報紙時,李佳偷偷地看著,心頭的激動她說一輩子都忘不了。
昨日,李佳穿了一件兒子平時喜歡的衣服,她笑著說兒子現在有自己的喜好了,冬天路滑的時候還知道攙扶著她走路。
她說,在兒子20歲那年她51歲,“有一天他突然給我起了一個外號,叫‘大肚鳥’,一直到現在兒子依然叫我‘大肚鳥’媽媽。”李佳說,這個稱呼外人聽來會不解,但她知曉,那是驚喜。
李佳說,20年來她費盡心思想看到兒子的世界是什么樣子,直到收獲了這個外號,她才知道兒子的世界和她的世界有了交集。原來兒子用自己世界里最喜歡的東西稱呼她,這說明兒子愛她,用自己的方式表達著愛。
58歲,她依然牽著兒子的手,誓言永不放棄
“那一天兒子突然和我說,媽媽,如果你死了,我也和你一起死。我哭了,可我還是笑著和兒子說,媽媽會牽著你的手永遠不放開,如果有一天沒有力氣牽了,我會給你找一個機構,那里有人照顧你。”——李佳
“我現在最強烈的想法就是把所有的本領都教給兒子,有時候兒子喊累,可我不得不這么做。”李佳坦言,她想在有生之年把所有生存技能都教給兒子。
其實對于自閉癥孩子來說,所有的生活本領都需要手把手教,他們不會主動學,即便是教也要重復多次,因為他們的記憶是機械式的。比如,李佳教會兒子系鞋帶就整整花了一年時間。
李佳把簡單的系鞋帶的過程分成多個步驟,然后從第一步到最后一步,重復甚至上萬遍的反復教,而且每次動作和步驟不能變化才行?,F在強強會系鞋帶了,李佳說,20多年來這些都是她和愛人一點一點摸索的,如今也形成了獨特的教育方式。
不僅是系鞋帶,教兒子生存的技能也是難上加難,比如告訴兒子什么是“丟”。“出門帶著兒子每次都是要拉著他的左手,因為一松手兒子也許就跟丟了。”李佳說,因為總拉他的左手,兒子的左手直到現在一走路還是呈外展狀。起初兒子不知道什么是丟,腦海里沒有這個概念,直到那次兒子真丟了,幸虧派出所幫忙才找到。那次后她才意識到,必須要教會兒子自己不丟。
“我和他爸就把他放到了一個公園的廣場,然后藏起來,看他的表現。”李佳說,那次一直跟了兒子兩個多小時,直到看著兒子從公園另一個門走向馬路,試驗失敗了。
但李佳和愛人沒有灰心,教了幾次后,他們摸索出了門道,以前每次都是給兒子吃飽喝足才出門,不妨試著餓著渴著的時候出門,兒子渴了餓了就知道找人了,最后果然成功了。
就這么一點一滴地教,現在強強不僅不會丟了,而且可以自己出門坐公交車去公園,并熟悉各種公交線路。
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