家長一點通:
離汽車站不過十分鐘的路，但張彩虹一定要送我，我上車前，她又一再大聲叮囑：兩站就下，別錯過了。我猜測她這么大聲地重復，不光是告訴我，也是把信息傳達給司機和周圍的乘客，這樣，如果我錯過了，他們也可以提醒我。
這個個子小小卻格外溫暖的女子，家中有一個自閉癥的兒子。與自閉癥孩子朝夕相處21年，一定會給人的行為和思維方式烙下印記。在張彩虹這里，無微不至的關懷似乎已經成了一種習慣。
在張彩虹家一個下午的采訪，讓我心情沉重同時又覺得備受激勵。家有自閉癥的孩子，無論如何是件輕松不起來的事情，但張彩虹家里充滿愛的氛圍，卻又讓人覺得即使家有自閉癥的孩子，因為有了愛，仍然可以有快樂和幸福。
我在這里如實記錄下我的采訪，希望可以為那些孩子剛被診斷為自閉癥的父母做個參照。美國自閉癥協會對自閉癥“新手媽媽”的第一個建議就是去跟有經驗的自閉癥媽媽聯系，他們往往能夠提供比醫生更多的信息和經驗。同時我也希望為家有“正常”孩子的父母提供一份對自閉癥孩子和家庭的感性了解，更加珍惜自己已經擁有的幸福，并在有機會的時候，對自閉癥群體和個人不吝出手相助。
立夏：你們是什么時候注意到孩子異常的呢？
張彩虹：嘉偉生出來的時候醫生給打了滿分。眉清目秀的，也不流鼻涕。醫生夸他長得漂亮。我那時候很自豪，也很驕傲。后來我們覺得有點奇怪。因為孩子對聲音好像聽而不聞，視而不見。他五六個月大的時候，一次我們抱著他在馬路上走，一個大卡車喇叭一鳴，我們都嚇了一跳，可是他好像沒聽見一樣。
立夏：怎么診斷出來的呢？
張彩虹：楓林路兒童醫院告訴我們孩子是自閉癥?，F在的話如果我聽到自閉癥會覺得天塌下來，但當時都沒聽說過，感覺很漠然。問醫生自閉癥的孩子將來會是什么情況。醫生也說不知道。他只是從一些翻譯過來的醫學資料的上面看到的，嘉偉剛好符合上面列舉的情況，比如對親人沒有感情啊，聽而不聞、視而不見啊，對陌生的環境抗拒等等。
立夏：他當時還表現出其他的癥狀嗎？
張彩虹：有啊。人家不會講話也會用手指，但是他沒有。沒有對視，沒有交流。抱著他就像抱著一個木頭一樣。他6歲才會發聲。3、4歲的時候我們讓他背唐詩，教他背就背了，但外人根本聽不懂的，他所謂的背唐詩就是一種口型模仿。你讀的聲音他腦子里記得，但說不出來。6歲才開始說話。他十八個月才開始走路，之前沒有爬過，突然就會走路了。他每天就坐在那兒玩。我們如果把他扶起來走路，他就會很害怕。但后來自己突然就會走了，跟正常的孩子的軌跡不一樣。
立夏：他坐在那兒玩什么玩具呢？
張彩虹：他不玩一般的孩子喜歡的玩具。他玩鍋蓋，鍋碗瓢勺。鍋蓋上面不是有一個把手嗎，他就用手抓著玩，在那兒轉鍋蓋，樂此不疲，拿掉就不行，給他玩具也不要。他玩這個玩了一年多。后來他喜歡到只要家里有圓的東西都拿來轉的程度。到兩三歲的時候他高一點了，就站著轉燒菜的鍋蓋，一手一個，跟雜技表演似的。他喜歡圓的東西，盯著電扇看，到外面去，不看車，看車轱轆。這也是自閉癥孩子的刻板行為的一個表現。
立夏：“固守成規”是自閉癥的另一個主要特征……
張彩虹：自閉癥孩子喜歡重復固定程序，這樣他們覺得有安全感。他們每件事都有自己的程序。開頭最重要，如果一開頭他接受了，那么以后你要改變的話他就很難接受。比如教他念唐詩的時候，我們開頭教他背“抬頭望明月”，大概一個多禮拜后我們意識到應該是“舉頭望明月”，讓他更正，他就躺到地上鬧情緒了，怎么跟他講道理都不理解。
他小時候，我每天送他去幼兒園，都走同一條路。突然有一天這條路在修，我就繞過一個圈子，剛剛轉過去，他就在自行車上搖晃著哭，我當時還想，他從來沒有反抗過去幼兒園，今天怎么反抗了，我還很高興，后來他一直哭到幼兒園，突然不哭了，我才恍然大悟，這一定是打破常規了。第二天我就帶他去修路的地方，跟他說，路在修要繞道，才解決了問題。
家里的東西的位置都不能隨便換，看電視連換臺他都不干。當時上海電視臺是一個白玉蘭的標志，東方電視臺是海鷗，我們如果電視一開是白玉蘭的，就絕對不能換了，他已經記住了，等我們覺得不想看了換一個臺，他就大鬧，在地上打滾啊哭啊，打自己的頭，其實他看不懂電視的，他只會看畫面不是很快的廣告。我們實在沒有辦法了就畫一個海鷗的標志，貼在那兒，然后換別的頻道。我們所有的生活都是不能有一點點改變，
立夏：你覺得孩子得自閉癥讓你最難過的是什么？
張彩虹：嘉偉小的時候跟我們沒有交流，跟我們不親的。他小的時候，每次我去托兒所接他的時候，他就像沒看見我一樣，別的小朋友都盼望媽媽來，看到媽媽就撲上去，他沒有，他好像沒有情感，媽媽這個概念他沒有。他不會緊緊地摟著我的，從來沒有過，我抱著他的時候總感覺他和我的身體有一種距離，他身體是繃緊的，好像一個陌生人在抱著他似的。
如果親他的話他皺眉頭。他從小看人，就沒有對視過，都是偶爾瞟一眼。
我最傷心的一次就是我加班，五點過才去接他。當時其他小朋友已經走光了，只剩下他。我當時已經很焦急了，想趕快跑到托兒所去，覺得他肯定會撲上來。沒想到他又不哭又不鬧，在那地方就像與世隔絕的一個人一樣，沒有任何表情，我叫他，他也無所謂，這時候我就哭了，我很傷心。
立夏：很多自閉癥孩子感覺特別靈敏。。。
張彩虹：有些我們覺得很尋常的東西，對自閉癥孩子來說很恐怖。嘉偉到現在都不喜歡我觸碰他。你跟他握手他會非常猶豫。很多自閉癥患者對聲音是沒有過濾的，我們正常人講話的時候，背景有聲音我們會本能地把它過濾掉，而只選擇我們想聽的東西?？墒亲蚤]癥患者不會，他會把所有的聲音都灌到耳朵里，然后那些聲音對他來說都是一樣的，不知道到底聽誰的聲音，最后他就索性關閉，就把所有的聲音都過濾，這就導致他們好像聽而不聞。小的時候我帶嘉偉坐公交車，車上不是有喇叭嗎？“上車請買票，月票請出示”，他一聽到這個聲音，就嚎啕大哭，歇斯底里。他就是對這個聲音覺得很難受，他三歲以前對聲音是聽而不聞，但很奇怪，三歲之后，對任何聲音都敏感，就是說從拒絕所有的聲音到把所有的聲音都灌到耳朵里。
立夏：你覺得最艱難的是什么時候？
張彩虹：在嘉偉4歲到6歲的階段，我們近乎崩潰。當時我們非常絕望。為什么呢？因為自閉癥往往還伴隨著很多別的問題。比如睡眠。嘉偉不是像正常孩子那樣玩困了后就睡覺。他中午不睡午覺，晚上八點多把他放到床上去，他不知道閉眼，他會隨著自己的內心睡著，睡著的時刻就是他閉眼睛的時刻。不象正常人會閉目養神，困一會兒就自然睡著了。他特別容易驚醒，每次半夜一兩點鐘醒來，馬上就下地玩，眼睛雪亮，可是我們要睡覺啊，我們總是等他睡覺了再做事，但等我們要睡了他就醒了，而且他醒了以后就要開錄音機，要轉鍋蓋，就當白天一樣，你怎么哄都不行的。結果我們只能輪流睡覺，一個人帶孩子，一個人睡覺，那個日子真的很痛苦。我們到處求醫問藥，沒有用。
張彩虹和丈夫猶豫過。嘉偉爸爸以前插隊落戶的一個戰友，建議把孩子帶到安徽鄉下去自生自滅。但此時，奇跡出現了，嘉偉會叫爸爸媽媽了。張彩虹和丈夫很感動，苦日子已經磨練了他們的意志，孩子的進步是一個極大的安慰。到嘉偉7歲的時候，所謂天無絕人之路，他進入培智學校，生活突然發生了一個積極的轉變。
站在我面前的張彩虹，輕松和快樂，難以看出在她21年照顧自閉癥兒子的過程中所經歷的艱辛和磨難。她自己覺得，雖然自閉癥的孩子會給父母帶來更激烈更復雜的感受，但做一個自閉癥孩子的母親跟天下任何母親一樣，有頭疼的時候，也有因為孩子的進步而覺得幸福的時刻。
嘉偉7歲進入培智學校，對張彩虹一家來說，是一個極大的轉折，嘉偉突然變得很乖。上課也坐得下來了。但張彩虹知道，一切都不是天上掉下來的，在送孩子入學之前，她和丈夫做了很多功課。先是跟老師和班主任講，嘉偉是先入為主的，之前這個程序和規矩一定要做好，如果開始很隨便的話，將來很難打破習慣。嘉偉的爸爸寫了四頁紙，介紹孩子是怎樣的，請老師一定要在開始的時候對他嚴格要求。比如上課時他一定會要站起來或者跑出去，就請老師一定要想方設法把他留在椅子上。結果，班主任非常好，把嘉偉安排在第一排坐著，講課的時候看到他要站起來，就不動聲色地把他按住，等下課鈴響了后才告訴他可以出去。時間長了，就養成了好習慣。
立夏：從你的經驗出發，你覺得怎么可以最好地幫助自閉癥孩子？
張彩虹：自閉癥患者最大的問題是社會性缺失。有的家長用一個個小卡片強制性地讓孩子從小背下去，覺得自己干預得很努力，但這樣教其實沒有意義。其實我覺得自閉癥不是認知的問題，嘉偉可以算萬年歷，他的問題是不能把這些認知拿出來運用。自閉癥孩子最關鍵的是不懂“游戲規則”，你教會了他ABC之后他照樣不會去遵守社會規則。認知要教，但不是主流，主流是生活，因為他們跟一般孩子不一樣，一般孩子你從小教他認知，長大了他自然會有社會性。這些孩子是不可能的。他們的每一個進步都是被教出來的，或者說通過千百次的重復被強行灌輸進去的，他不會觸類旁通、舉一反三。我看到很多小孩子，他卡片都認識，但卻不知道別人的東西不能拿，不知道什么場合坐著不能動、不能發出聲音。你要教他什么是白菜茄子，但更要教他怎么去到菜場，怎么買到白菜茄子。
立夏：你是怎么教孩子的呢？
張彩虹：嘉偉缺乏邏輯性，我就教他，比如在超市里買東西，要先拿好去付賬然后才能吃。我也著重教他一些生活的基本常識和能力。比如教他開門，有時候我們辦事情很晚才回來，他只要有人按門鈴就開門，后來我們就說任何人按門鈴你不能開，媽媽有鑰匙自己會開，講了以后呢我們就找一個人去試驗。結果人家一按他就開，我們就再回來和他講你開了門結果家里的東西被偷了，但他不懂偷是什么意思。就這樣反反復復，突然有一天按門鈴他不開了，怎么也不開，我們馬上強化：你今天做得好不開門。后來有一次我回來他很高興地和我講，隔壁的阿姨今天來按過門鈴了我沒開。
還有就是很多工作要做到前面。比如我讓他出去買早餐或者買菜，我都是事先帶他去，和他講買什么，也和店家預先說明我的孩子是自閉癥，有時候講話不清楚，你們千萬不要不耐煩，并且我會在他身上放一張紙條，今天要買什么東西寫在上面，如果他說不出來，我就叫賣菜的管他要紙頭。自閉癥患者沒有自信，知難而退，如果你帶他們做過了他會敢去做，沒經歷過的，他不知道結果就不敢去做。
教自閉癥孩子需要極大的耐心和精力。有一些家長在孩子確診自閉癥之后自己也辦起了培訓機構。但這么些年過去，這些家長的孩子的情況往往很糟糕。為什么呢？因為她/他把所有的時間都花在了管理機構上，她反而沒有時間去管自己的孩子。嘉偉現在可以自己坐公交車，但是在此之前，我做了好多年的功課。他在輔讀學校上學的時候，從一年級開始我就帶他坐公交車，一站一站地跟他講，哪一站上車，哪一站下車都要說好，然后放手讓他自己走，我跟蹤著?？墒撬軝C靈的，每次我跟在后面他都看得到我，就來找我。我后來只好化了妝跟在他后面。有一次車子壞了，因為我們沒有教過他，所以他就站在那里沒有方向了，我只能過去告訴他車子壞了，就跟著別人等下一個車子，告訴他不用再買票了。到他能夠獨立乘車的時候，他已經14歲了。
立夏：您照顧一個自閉癥的孩子已經21年，從您的經驗出發，您覺得那些孩子剛被診斷為自閉癥的“小家長”應該注意哪些問題？
張彩虹：我覺得首先，“小家長”們應該有理性。發現孩子有自閉癥初期，家長往往陷入絕望的心境。此時要冷靜，一定要知道自閉癥是什么，然后才能夠有辦法，多做研究，多跟其他有經驗的家長商量和聯絡，不要病急亂投醫，盲目花錢，反而耽誤孩子的矯治良機。也不要給自己定一個不切實際的目標，自閉癥是不能治愈的，干預之后會有效果，但家長一定要務實。
自閉癥孩子的父母需要多動腦筋思考。不是光有愛心就能解決問題的，如何教會孩子處理一些復雜的事物是很考驗人的，也是一個循序漸進的過程。不要逼著孩子學認知，不理解的時候他就要反抗，就像我要讓你去做一件很枯燥的事情，你肯定心里會很生氣一樣，但是我們正常人會克制自己，他們卻不會，情緒會以非常極端的形式反應出來，同時又因為他們很會重復，一次發脾氣了，以后遇到同樣什么問題就用同樣的程序和情緒來表達，久而久之就演變成嚴重的心理和情緒問題。我覺得很多自閉癥孩子的情緒問題恰恰是家長造成的，因為他開始的時候情緒不能用語言來表達，而很多家長沒有做疏導，反而以武斷的手段強化了這種情緒。
我最想告訴“小家長”們的是要認識自己孩子的問題，不要盲目地相信別人的孩子現在怎么樣了，你的孩子將來也會像他。不是的，如果你的孩子是自閉癥的話，你必須集特殊教育、心理教育和自閉癥的專業教育于一體，然后要培養自身的耐心，調整自己的心態。你要把希望降到最低，因為將來是怎么樣的你不知道，如果希望太高的話，就會失望。要踏實地一步一步地走，從最簡單的開始，現在很多媽媽們急功近利，不去深究自己孩子的問題，反而去模仿一些發展得比較好的正常孩子，以他們為榜樣來要求自己的孩子，這樣對自己將來是沒有好處的，甚至會對自己打擊很大。
自閉癥是一個終生的殘疾，通過干預能夠提高，但如果你非要讓他去正常學校上學，拼命讓他認知1+1=2什么的，結果是他雖然考上學校了，但他的社會性是缺失的，應付不了學業，就會遇到各種各樣的問題，老師告狀，家長反映，小孩壓抑緊張。結果孩子不但沒有提高，反而越來越惡化。很多“小家長”就認為我現在讓他認知提高了以后讓他進入學校，既然是社會性缺損我就讓他進入到正常的社會環境，他就慢慢提高了，其實不完全是這樣的。我們高考體制下的學校里，老師是不可能教他社會性的，老師只是教功課，教作業。他理解不了功課，別的小朋友又欺負他，負面的東西他接受多了，久而久之就給他精神上帶來很大的壓力，很多大孩子都有不同程度的精神分裂就是這個原因。
另外，我覺得很重要的一點是一定要獲得你的伴侶的支持，共同來養育自閉癥孩子。我覺得如果嘉偉爸爸不支持我，我們這個家庭肯定不是現在這個樣子。我也有焦慮和痛苦的時候，但我有另外一半給我的支持。嘉偉青春期的時候，一發脾氣會把我的助動車推倒，或者向我撞過來，把我撞得眼冒金星，他爸爸就安慰我，我們要忍耐，你注意保護自己。所以每次看到嘉偉要發脾氣了我就想辦法保護好自己，避免被他傷害。
最后，家里有個自閉癥的孩子，很多家長會很擔心受人歧視。其實，我覺得，別人的反應主要是看我們自己，如果我自己愁眉苦臉的一蹶不振的樣子，別人也會受影響。我們自己的心態要放好，我們一家三個人出去精神面貌很好，別人不但沒有覺得我們怎么樣，反而覺得我們很默契，別人還很羨慕的，所以我覺得自己放正心態很關鍵，別人是次要的。
張彩虹與其他自閉癥家長組成了上海自閉癥家長自助會，現有250個成員。宗旨在于將真實的經驗實事求是地告訴大家。她另外開設有“天使星媽聊天屋”，QQ號為55339095。全國各地的自閉癥家長都有參加。
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