自閉癥第一人

唐納德近照。

　　1943年，10歲的唐納德被診斷患了一種前所未有的疾病———自閉癥?，F在77歲的他過得如何？在自閉癥患者激增的今天，他的經歷能給我們帶來何種啟示？

　　1951年，據說懂讀心術的催眠士弗蘭茲·波爾加應邀到密西西比州的弗雷斯特作表演。這個小鎮僅有3000居民，沒有旅店，波爾加被安排在當地一家富戶借宿。

　　之前幾年，波爾加走遍美國，神奇的催眠術為他博得了巨大名聲。但留宿弗雷斯特這一夜最令他難忘，因為這晚他遇到了主人家的大兒子、18歲的唐納德。這孩子出奇地冷漠，動作笨拙，卻又有神奇的本領，比如在別人彈琴時絲毫不差地唱出音符，還有天才的心算能力。波爾加說“87乘23”，話音剛落，他就給出答案“2001”。

　　事實上，唐納德早已成為本地一個傳說。附近居民都知道弗雷斯特有個孩子，只看一眼學校磚墻，就知道它用了多少塊磚。

　　表演結束后，波爾加找到房東夫婦，請求他們允許他把唐納德帶走，和他一起表演。

　　唐納德的父母大吃一驚。“我媽媽一點興趣也沒有，”唐納德的弟弟奧利弗回憶說，“她向波爾加解釋說我哥哥還在上學，不能拋下功課一走了之。”

　　雖然沒有說出來，唐納德的父母卻無疑有種受辱感。唐納德與眾不同，這一點他們無法否認，但他們不希望唐納德被當成稀罕物來看，于是堅決地拒絕了波爾加的要求。

　　全知的催眠士波爾加可能不知道，唐納德雖然錯過了與他一同站在聚光燈下的機會，卻已經在歷史上占有一席之地。他的名字被寫入諸多論著，傳遍整個世界，很快就變得比波爾加更為有名。

　　這是因為唐納德是首個被診斷患有自閉癥的孩子。在自閉癥文獻中，他被稱為“第一病例”，簡稱“Donald T”。1943年一篇文章首先提到他，該文宣布發現了“一種前所未有的疾病”，“一種復雜的神經紊亂癥”(如今統稱為“自閉癥譜系障礙”，簡稱ASD)。

　　那是67年前的事。當時，人們認為這種病極其罕見。而現在，醫生、家長和政治家們不時談到自閉癥的“蔓延”。自1990年代早期以來，A SD患者激增，平均每110個孩子中就有1個表現出自閉癥癥狀，沒人知道為什么。

　　關于自閉癥的起因，一直眾說紛紜。早期，精神病學認為自閉癥是“壞媽媽”導致的，后來人們發現自閉癥亦有生物學基礎，但這帶來了更多混亂。有人認為罪魁是食物中的麩質，也有人說某些疫苗防腐劑中含有水銀，會導致自閉癥，還有一些學派把自閉癥視為自體免疫反應，或是營養不良的結果。不過，關于自閉癥的主要癥狀，爭議不多?！毒窦膊≡\斷與統計手冊》給出了清晰的描述，1930年代“Donald T”到約翰霍普金斯大學首次接受檢查時，就完全吻合這些癥狀。

　　此后數年間，科學文獻幾次對Donald T的病情發展作了補充。但是從大約40年前開始，敘述中斷，他生命中后來的章節無人書寫。如果你想知道唐納德如今的生活，幾乎找不到答案。于是我們決定親自去尋找唐納德，他今年77歲了，依然住在弗雷斯特。

　　自閉癥兒童的父母心頭時?？M繞著這樣一個問題：我死之后怎么辦？自閉癥兒童總是要成長為大人，而且多數情況下會比照顧他們的父母活得更久。那么，父母死后他們怎么辦？這個問題還沒有引起重視，人們目前更關注自閉癥對童年的影響。但今日自閉癥兒童的激增就意味著明天自閉癥成人的激增，數字擺在眼前：10年后美國50多萬自閉癥兒童將步入成年。

　　我們將如何面對這50多萬人？有人主張將他們隔離，同時滿足其基本生活需要——— 過去我們曾經這樣對待殘障人士；或者，我們可采取正?；男膽B，把自閉癥視為人類這塊紡織品上又一個自然的皺折，承認他們是我們的一部分。

　　“自閉癥第一人”唐納德·崔普就生活在這兩種觀點交織的世界里。

　　現在是黃昏時分，唐納德正開著他那輛咖啡色的卡迪拉克，沿著密西西比州80號公路向南。他開車時有一種輕微的點擊動作：踩下油門一秒后短暫抬腳，然后再踩，踩，抬，踩，抬……一直重復，節奏從不改變。

　　這一天他的日程表排得滿滿的：早上跟朋友喝咖啡，然后散步，回家看電視劇《大淘金》，這會兒要去打高爾夫。“我注意到你的車上貼著一張拉法耶特縣的標簽，”他打破了沉默。過了一會，又說：“這意味著它來自拉法耶特縣。”然后他再度陷入沉默，注意力轉向眼前的公路，偶爾自言自語———鑒于他和人交談時有閉眼的習慣，不說話可能是最安全的選擇。

　　他將車停在弗雷斯特俱樂部前。這是一棟紅磚小樓，會籍以家庭為單位，每月100美元，來打球的有律師、銀行家，也有卡車司機、推銷員和農民。他們并不都知道“D T”———唐納德的昵稱———有自閉癥，但當他走向球座時，人人都會注意到那古怪的動作：胳膊呈A字形甩動，步態有些機械，腦袋和肩膀就像節拍器一樣，以左-右-左的節律擺動。

　　唐納德球打得不錯，能輕松搞定六英尺的果嶺推桿。但他揮桿卻像演啞劇，每次都要重復一系列儀式性的動作，尤其在他很想進球的時候。

　　唐納德一般都是一個人打。但他有時別無選擇，只能跟別人合作——— 俱爾部舉行傳統的爭奪賽時，會把球手們隨機組隊。在最近一次比賽中，唐納德與其他四人合作，他打得很好，也會跟伙伴們開玩笑，只是句式往往是重復的，他還會以獨特方式，將伙伴們的名字進行組合，“嗨，瑪麗切麗！”“謝謝，肯尼斯塞尼斯！”

　　不過，多數時候，唐納德是沉默的。當然，這跟高爾夫球場的禮儀相符。唐納德滿足于沉默，滿足于現在的生活。他自由、獨立、身體健康。一句話，“自閉癥第一人”過得非常好。

　　這在當初不可想像。唐納德3歲時就被送進了專門機構。因為拒絕吃飯，還有父母處理不了的其他問題，醫生建議給他“改變環境”，1937年8月，唐納德被送進距家50英里的一家療養院。

　　這家療養院的功能在今天看來很奇怪：隔離那些可能會得肺結核的孩子。因此，它不是為唐納德這樣的孩子設計的，根據記錄，他去之后反應很強烈，身體“迅速衰弱”。

　　當時，把患有精神疾病的孩子送進專門機構是缺省選擇，連他媽媽也認為唐納德得了精神病，她在一封信中稱他為“我那沒有希望的精神病孩子”。然而，療養院并沒有什么幫助。約翰霍普金斯大學評估認為，“他在那里度過了最糟糕的時光”。父母每月只能探視兩次，療養院禁止他接觸其他一切———人、玩具、食物、音樂、游戲，每天他就“一動不動地坐著，對一切都不關心”。

　　1938年8月，唐納德的父母來接他。療養院負責人告訴他們，孩子恢復得很好，讓他們不要把孩子接回家———原話是“隨他去”。

　　但他們堅持把唐納德帶回家。為唐納德在院表現寫評估時，院長很不上心，唐納德住了一年，他只寫了半頁，說這孩子可能是患有“某種腺體疾病”。

　　于是，即將5歲的唐納德又回到了起點。

　　心理學博士彼得·吉哈德右手揮舞著一張V isa卡，演示如何正確使用它。他的拇指完全蓋住右下角的藍白標志，“這樣塞進讀卡器，方向永遠不會錯”。

　　吉哈德不是在展示生活小技巧，而是在告訴我們如何讓自閉癥人群被其他人接受。

　　在現實生活中，我們通常不認為患自閉癥的成年人和自閉癥兒童一樣需要幫助。我們只覺得他們古怪，對他們感到不耐煩。當你在超市排長隊，看到前面那家伙遲遲不能正確地刷卡，一般說不出好話。吉哈德說，此時刷卡技巧就成為社會生存問題。如果自閉癥患者能順利解決這個問題，就向正常社會邁出了一大步。

　　吉哈德是美國研究自閉癥成人的頭號專家。“人們都不想研究這個，所以我獨享殊榮。”他說。自閉癥兒童研究是熱點，研究成人“沒有吸引力”。成人代表著更大挑戰，“他們個頭大，發脾氣時可以實施真正的攻擊；他們有性欲；很多能讓孩子高興、能分散其注意力的招數在成人那兒不起作用”。

　　“人們傾向于把成年患者當作大號兒童對待，”吉哈德說，“這樣不行，他們是成人。”和我們一樣，他們渴望“體驗生活”。“比如交友，做有趣的工作，擁有想要的東西，我們認為有價值的東西，他們一樣珍視。”

　　吉哈德認為，要讓自閉癥成人獨立生存，首要的是教會他們必要的生活技巧：理解錢的功能；請求指導，然后遵從；穿干凈的衣服；坐公交車，識別危險人群；還有———可能是最困難的———找工作時直視面試者。

　　這又帶來一個問題：自閉癥成人應在哪里生活？現實中，85%的自閉癥成人跟父母、兄弟姐妹或其他親友一起住。但當沒有這些選擇的時候，該怎么辦？一個替代辦法是在社區中替他們安排集體住所，讓他們在家庭般的環境中得到幫助。然而，鑒于啟動成本和鄰居們的抵制，這樣的地方有限，全美有超過8.8萬名患者正排隊等候。所有這些，都讓那些自問“我死之后怎么辦”的父母很不安。

　　如果不是父母竭力為唐納德尋找最好的生活，他的名字很可能不會進入醫學史。他的母親瑪麗生于邁克克拉維家族，那是金融之家，至今控制著弗雷斯特銀行。和當時多數女性不同，她上了大學，然后嫁給了前鎮長的兒子、律師奧利弗·崔普萊特。崔普萊特畢業于耶魯法學院，開了一個律師事務所，后來成為美國最高法院律師。他是個敏感的人，曾兩次神經失常，有時一路回來，會不記得路上見過的任何人任何事。但作為律師，人們認為他很棒，因此向瑪麗提親時，她們家并未反對。

　　唐納德出生于1933年9月。5年后他在療養院時弟弟出生，跟爸爸一樣也叫奧利弗。1938年10月，崔普萊特夫婦將幼子交給家中老人，帶著唐納德坐上去巴爾的摩的火車，找美國當時頂尖的心理學家、約翰霍普金斯大學教授里奧·康納(他撰寫的《兒童精神病學》1935年一出版即成為醫學院教科書，一再重印)求診。

　　會面前，奧利弗給康納寫過一封長達33頁的信，細致地描述了唐納德的癥狀。如今這封信在自閉癥研究中占據著獨特地位，數十年來被翻譯成多種語言。

　　奧利弗寫道，小家伙幾乎從未哭著找媽媽。他似乎“縮到一個殼里”，“住在自己的世界”，“對周圍一切都漠不關心。”雖然對人類完全不感興趣———包括父母——— 他仍有幾種癖好，包括“極度喜歡旋轉積木，喜歡平底鍋和其他圓形物體”。他對數字、音符、美國總統的照片和字母表里的字母極為著迷，喜歡倒著念這些字母。他動作笨拙，對某些東西特別討厭：牛奶、秋千、三輪車———“幾乎有種恐懼”。他不喜歡日常生活有任何變化或者思緒被打斷，“否則會發怒，表現出極強的破壞性”。叫他的名字基本沒反應，似乎沒聽見，去哪兒都要人領著或帶著去。問他問題，要么不回答，要么只用一個詞。他會被一些詞句迷住，不停地繞著念。

　　與此同時，唐納德又表現出一些驚人的天賦。2歲就能背出《圣歌第二十三章》和長老會講道集。他旋轉積木時隨意發出的哼哼聲原來一點也不隨意，用他哼的音符和節奏在琴上可以彈出完美的和弦。一個人待著時，唐納德顯得十分聰明。“他好像一直在思考，思考，”他的父親寫道，“他獨處時最幸福。”

　　見到唐納德后，康納發現的確如此，甚至更甚。他回憶說，唐納德進屋后，徑直奔向積木和玩具，“根本沒注意到人的存在”?？导{用針戳了唐納德一下，發現他不喜歡這樣——— 很痛——— 但他并未因此對康納表現出絲毫戒備和厭惡，他似乎不能把痛苦和制造這種痛苦的人聯系起來。事實上，整個見面過程中，唐納德完全無視康納，仿佛他和桌子、書架是一類的東西。

　　在這次會面的記錄中，有一個打了問號的診斷：精神分裂癥。這是當時最有可能的一個判斷，因為唐納德顯然非常聰明，精神分裂癥患者常會這樣。但是其舉止顯示，他沒有精神分裂癥患者常有的幻覺。

　　康納繼續觀察了唐納德兩周，不知道該如何診斷。后來崔普萊特一家又三赴巴爾的摩，都沒有結論。1942年9月，首次見到唐納德4年后，康納寫信給瑪麗，說他漸漸意識到自己“正看到一種前所未有的新病”。“我手頭積累了另外八個病例，跟唐很像。”他寫道。

　　他將唐納德和其他八個孩子的癥狀總結了一下：對人缺乏興趣，對物極為迷戀，喜歡千篇一律，喜歡獨處。“如果非得給這種癥狀取個名字，我覺得應該是‘專注自我而與現實隔絕的孤獨癥’。”

　　孤獨癥(autistic)這個名詞不是康納發明的，精神病學早已使用它來描述一些精神分裂癥患者怯于與人交流的狀態。和歇斯底里一樣，它描述的是一種癥狀，而非疾病。但是現在康納用它來定義一系列復雜的行為，形成一種獨特的、從未經過驗證的診斷：自閉癥。

　　1943年，康納在期刊《神經癥兒童》上披露了這一發現，共列舉了11個病例，唐納德排在首位。

　　幾十年間，唐納德學會了許多技能 — ——比 如 開 車 和 打 高 爾夫——— 但他一直回避與人對話。他有時會主動提問，但一般是為了得到信息(“現在幾點了？”)或者表述偶然的發現(比如提到我的車上有個標簽)，正常的你來我往的對話他似乎從未經歷過。別人提問時，他只會簡潔、單向地作答，仿佛在做試卷。而且，他喜歡使用數字，比如日期。他慣于將遇到的人編碼。他一位老友巴迪·勒維特說，1950年代末，唐納德分配給他的號碼是333。他跟我們說，下次見到唐納德直接問他的編號是多少，雖然時隔多年，唐納德肯定記得。

　　果然，第二天我們問及此事，還沒講完，唐納德就說出了333。我們做了幾次類似測試，把多年來曾被編碼的人列出來，唐納德都能準確給出他們的編碼。當然，那些被編碼的人也都記得自己的號碼，他們覺得這是一種榮譽。

　　唐納德肯定不這么想。榮譽這種抽象說法是自閉癥患者不太可能理解的概念之一，他們在由既定事實排列而成的世界里更加愉快。他們是按字面意義理解事物，因此人們普遍相信自閉癥患者很難撒謊，或者很難欣賞笑話。盡管唐納德非常享受羅列人物、地點和事件，他卻不太容易領會暗示、別人的語氣或者情緒。照顧他多年的父母去世時，他都沒有悲傷的表現。

　　彼得·吉哈德講了55歲的自閉癥患者托尼的故事。托尼一直跟母親生活，然后她去世了。根據以往參加葬禮的經驗，他知道自己作為“喪家”，將要和前來吊唁的人擁抱。葬禮上他觀察弟弟的做法，跟著模仿，處理得很好。

　　第二天，住在隔壁的女士——— 不是托尼家密友，只是鄰居——— 帶著食物前來表示安慰，托尼對她表示感謝，而她也表達了哀悼之情。

　　吉哈德說，接下來發生的一切堪稱自閉癥患者行為教科書。“托尼想，好，她表示了哀悼，那么下面我該擁抱她了。于是他就過去，抱住了她。”吉哈德說，那位女士的確掙扎過，暗示她不想被抱，但是托尼理解不了這些信號：“他抱住了她，可能有些笨拙——— 時間有點長，用力有點大——— 結果她報了警，說受到了性騷擾。”

　　在吉哈德看來，這仿佛普通人與自閉癥患者交流的一個隱喻。托尼很聰明，讀完了大學，但他卻無法判斷一個人是否希望被擁抱。他知道人們會有一些暗示，但不知道哪些是。他后來告訴吉哈德：“那些規則好像千變萬化，我剛學會一種規則，下一個人的方式又不一樣了。”

　　吉哈德認為，要想解決這個問題，必須對自閉癥患者做出正確的指導。學校在教育自閉癥兒童時，過于強調學業，卻沒有教給他們真正需要的東西，即一系列社交技巧，比如避免錯誤的擁抱。當他們成為大人，受教育的機會就更少了。

　　“擁抱事件”還凸顯了另外一個問題：鄰居對于自閉癥患者缺乏認識。如果她對托尼的疾病有所了解，知道它會表現為何種癥狀，就不會如此驚慌失措。至少她可以直接告訴托尼希望他放開，而不是進行徒勞的暗示。

　　現在唐納德獨自生活在父母留下的老房子里。周圍環境優美，但房子需要刷新，好幾個房間———如客廳和飯廳——— 都黑黑的，因太久不用散發出霉味。唐納德很少進入這些地方，對他來說，廚房、浴室和臥室已經足夠。

　　但是，一月一次，唐納德會離開房子和小鎮。

　　他熱愛旅行。作為自閉癥患者，這一點很特別。他去過36個國家和美國28個州，埃及去了3次，伊斯坦布爾5次，夏威夷17次。他去過非洲狩獵，出過幾次海，還參加過無數次高爾夫球協會錦標賽。

　　不過，他并非旅行癖。多數時候他最多出去六天，事后也不會跟途中遇到的人聯系。他的目標是把圖片中看到的地方親自拍下來，收集在相冊中，然后就開始計劃下一次出行，如果是國內就自己訂航班，國外的話就依靠杰克遜市一家代理。他可能是弗雷斯頓旅行最多的人。

　　你很難想像，這是那個小時候只愛轉動積木、自己轉圈，或者反復念叨一些單詞的孩子。當時看來，他似乎注定要過單調、狹隘的生活，在療養院的窗后面呆呆度過余生。結果完全不同，他分別在23歲、27歲和36歲學會了打球、開車、環游世界，長大后的唐納德仍在繼續發展。

　　自閉癥是一種非常個人化的病癥，患者大腦的成長空間和適應性各有不同，有時差別頗大，在另外一位自閉者身上未必能復制唐納德的成功。但是顯然，唐納德能充分發揮潛力，很大部分要歸功于他所在的友好環境。吉哈德說，社區對自閉者的接納非常重要。弗雷斯特人對唐納德的接納無處不在。先是媽媽不顧專家反對，把他帶回家，然后是同學和球友的友好，鄰居們不僅對他的古怪不以為意，還十分欣賞他的優點，注意保護他。在和當地人談到唐納德時，他們都對我們發出類似的警告：“如果你們傷害了唐，我知道到哪兒去找你。”我們明白了：在弗雷斯特，唐納德是“我們中的一分子”。

　　事實上，曾經一度，照顧唐納德的任務真的落到了別人頭上?？技{認為鄉村生活對他的身心發展有益，因此1942年，唐納德9歲時，被送到距弗雷斯特約10英里的農民勒維斯家寄宿。四年中父母經常去看他，考納也曾親自到密西西比來看事情進展如何，他很為勒維斯夫婦的智慧而驚訝。沒有孩子的勒維斯夫婦讓唐納德參與一些工作，讓他變成一個有用的人。“他們會為他設定合適的目標，”考納在論文中寫道，“比如讓他挖一口小井，報告其深度，讓他一邊種玉米一邊數壟數，滿足他對數字的愛好。我到訪時，他種了六壟，看到他那么自如地趕著馬轉彎，我不禁驚嘆。”

　　同樣，回到父母身邊讀高中時，唐納德也得到了廣泛的認可。同學視唐納德為天才，津津樂道他的速算和數磚故事。在杰克遜上大學時，他加入了兄弟會和男子合唱團，據說因為有了唐納德，合唱團指揮從未用過定音器。室友沃爾努力教他學游泳，鼓勵他玩說唱，“玩弄字詞是他的強項”。

　　崔普萊特家很有錢，在唐納德的青少年時期，這一點無疑很重要。有錢才能去巴爾的摩看專家，才能付得起他在勒維斯夫婦家的寄宿費。作為銀行家，他們也有地位，這可能減少了人們對唐納德的輕視。弗雷斯特一位居民說：“在一個南部小城鎮，如果你又怪又窮，那就是個瘋子；如果你有點怪但有錢，那只是有點不合時宜。”唐納德長大后，家族銀行雇傭他當出納員，還設立了一個信托基金，支付他的賬單。弟弟奧利弗說，這個基金經過精心設計，可以避免一些女孩騙唐結婚后拿錢跑掉。

　　不過唐納德從未對交女友發生過興趣。他有弟弟一家，有接納他的社區，這就夠了。弗雷斯特鎮為唐納德提供了平靜、親密和安全的環境。他不需要康復，只需要成長，他令人驚嘆地做到了這一點。在后來給考納的一封信中，瑪麗寫道：“他很好地在社會上立足，比我們期待的好多了。”

　　但是他不再會數磚頭了，這一點似乎是個謎。

　　我們接觸一段后，唐納德才談到這件事。那是60多年前，在他父親的事務所外，當時一些高中生聽說他是數學怪才，就發起挑戰，讓他數街對面縣法院大樓所用的磚頭。唐納德瞄了那棟建筑一眼，隨口說出了一個巨大的數字，顯然那些孩子相信了他的說法。多年來這個故事一再被轉述，只是地點從法院變成了學校，成了一個從未被驗證的傳奇。

　　關于自閉癥患者，人們有一個共識，那就是他們不善于撒謊或者編故事，因為他們的思維太實事求是，想像力缺乏，無法發明與既定事實不符的故事。但唐納德數磚的故事再次顯示了成見的局限性，提示了唐納德的特別之處。數磚時他只有十來歲，剛剛脫離與世隔絕的童年不久，然而已經學會與人打交道，并知道數學才能是自己的亮點。

　　我們知道這一點，是因為我們最后直接問唐納德，為何當時要隨意說出一個數字，他閉上眼睛，給了我們一個驚人的答案：“我只是想讓那些孩子對我有個好印象。”